PROSEČNA CENA INOVATIVNIH LEKOVA 350.000 EVRA PO JEDNOM LEKU: U Srbiji besplatne genetske analize za 100 retkih bolesti
Opštepoznato je da se u Srbiji obavlja neonatalni skrining na tri bolesti, ali malo ko zna da je moguće besplatno, o trošku države uraditi genetske analize na čak 100 retkih bolesti. I to treba da znaju i roditelji i lekari koji traže dijagnozu deci. Iz Ministarstva zdravlja najavili su još veći budžet za retke bolesti.
Međunarodna konferencija "Caring for rare/Brinemo za retke" Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) tradicionalno je okupila one koji imaju uticaj i odlučuju, ali i upravljaju budžetskim novcem i obolele, kako bismo svi znali da protiv retkih i neizlečivih bolesti, koje uglavnom ostavljaju trajni invaliditet, moramo zajedno da se borimo, ali i da je ključ uspešnije borbe rana dijagnostika bolesti.
- U Srbiji se obavlja obavezan neonatalni skrining na tri bolesti, to je opštepoznata činjenica, ali je moguće besplatno, o trošku RFZO, tj. države uraditi genetske analize u cilju dijagnostike oko 100 retkih bolesti. Ovo je bio iznenađujući podatak za mene, a verujem i većinu vas. Najznačajniji zadatak svih nas, da podignemo svest u javnosti o retkim bolestima, o metodama i načinima lečenja i onome što je najvažnije, a to je rana dijagnostika - rekla je Tamara Vučić, supruga predsednika Srbije.
Državni sekretar u Ministarstvu zdravlja doc. dr Predrag Sazdanović rekao je da će budžet za retke bolesti biti još veći, ma kako bila ozbiljna finansijska situacija u državi, dok je prof. dr Sanja Radojević Škodrić, direktorka RFZO izjavila je u 2021. za lečenje retkih bolesti izdvojeno 13.2 milijardi dinara, uzimajući u obzir obezbeđivanje lekova iz sredstava budžeta i na teret RFZO.
- RFZO će od sledeće godine omogućiti finansiranje u Srbiji najsavremenije generacije analiza sekvencioniranja celog egzoma koji obuhvata oko 25.000 gena, a uvrstiće i SMA u obavezan skrining kod sve novorođene dece kao što se sada radi za hipertireozu, fenilketonuriju i cističnu fibrozu - istakla je Radojević Škodrić i dodala da je 350.000 evra prosečna cena inovativnih lekova po jednom leku.
Svake godine, navela je Radojević Škodrić, obezbeđuju se sve veća sredstva iz budžeta za retke bolesti, koja su sa 130 miliona dinara u 2012. uvećana na 3,85 milijardi u 2022. godini (u avgustu je doneta odluka da se omogući dodatnih 150 miliona dinara za lečenje cistične fibroze).
- Povećavao se i broj obolelih koji se leče, pa se u 2022. leči 460 pacijenata u odnosu na osam sa koliko se počelo 2012, dok je broj retkih bolesti koje se leče iz sredstava budžeta povećan sa dve na 26 - naglasila je Radojević Škodrić.
Kurir.rs/J.S.S.
"INTERES ZA VRAĆANJE U SRBIJU SVE VEĆI" Predsednik Vučić: Oko Božića plan za povratak ljudi iz dijaspore