LENKA IMA 4 GODINE I NE MOŽE DA SE IŠČEŠLJA! ZA MILICU JE KASNO, ALI ZA NJENU NINU IMA NADE : Postoji lek, ALI JOŠ NE I U SRBIJI

Lenka ima četiri godine i ne može da se iščešlja, Nikolija je napunila pet, ali joj drugari u vrtiću puštaju vodu, Staša bi najviše na svetu volela da vozi bicikl, ali ne može da dohvati pedale, Aleksa da bude sportista.... Sva ova deca imaju ahondroplaziju.

- Međutim, deca su još vrlo mala, ne uviđaju razliku, pitam se kakav će odnos biti kasnije, kada postanu svesni. Lenka je visoka svega 80 centimetara, vršnjacima je malo iznad lakta. Ne može da se očešlja, rukom dohvati teme, da sedne na WC šolju, popne se na stolicu, pa improvizujemo, ne može da obuje čarapice, da se skine... - kaže za Kurir Lenkina mama Jelena Hađasija, koja je u udruženju građana eca sa ahondroplazijom Srbije, kao i roditelji ostale dece o kojima pričamo.

Ali Lenkin problem nije samo nizak rast.

- Sva naša deca imaju poteškoće s obavljanjem dnevnih rituala. Uspeh je kada se sami obuju, kompenzuju razne pokrete kako bi obavili jednu običnu radnju koja je za čoveka tipične visine rutina. Našu decu prate brojni specijalisti - neurohirurg, ortoped, pulmolog, ORL, fizijatar... Izuzetno su im učestale respiratorne infekcije, predugo traju, otežavaju disanje, zbog stalnog sekreta postoji opasnost od oštećenja, pa čak i gubitka sluha. Kasnije progovaraju, najčešće dišu na usta, što povlači druge komplikacije, pojavu slip apneje (prekid disanja u snu), koja može dovesti do oštećenja srca. Kasnije i prohodaju, hod je karakterističan, pokret se izvodi iz kuka - ističe Jelena.

Malena Nikolija pre nekoliko dana proslavila je peti rođendan i baš tog dana krenula je u vrtić u rodnom Leskovcu. Drugari su je super prihvatili. I ona drugačije izgleda. Isto kao i njena majka Milica Bajović, kojoj nije bilo lako da se kroz život nosi s teškom dijagnozom. Ali uz pomoć porodice izrasla je u jaku ličnost. Zna Milica kako je kad se zaljubiš, a to nije uzvraćeno jer si drugačija. Ipak, zna Milica i šta je sreća - Milovanu nije problem jer ona je posebna. I imaju Nikoliju, njihovu Ninu, 79 centimetara joj je. Milici 144 centimetra, ali zahvaljujući tome što je od sedme godine prošla šest teških i bolnih operacija uz koje je "porasla" 32 centimetra. Ne bi volela da njeno dete ima iste muke i nema detinjstvo. Volela bi da dobije terapiju koja daje rezultate.

- Nadamo se da ćemo da dobijemo lek, koji osim što visinski daje rezultate, rešava zdravstvene probleme koje vučemo. Ali vreme je bitan faktor jer taj lek sme da se prima samo do tinejdžerskog doba. Za mene je kasno za lek, ali bar moja Nina da se leči, za nju ima nade - kaže Milica.

A lek postoji u Evropi - Nemačkoj, Austriji, Italiji, Bugarskoj, Češkoj... Ali ne i u Srbiji.

- Lek "vosorotid" umnogome može da pomogne našoj deci, da ublaži ili otkloni probleme, dovede do srazmernosti u građi. Da nam češljanje više ne bude izazov nego rutina. Da rukave i nogavice više ne moramo stalno da kratimo... Da se ne vodimo strahom od operacija produžavanja kostiju, nego da predahnemo jer znamo da kroz lečenje i terapiju sve to može biti daleko jednostavnije. Međutim, košta oko 270.000 evra godišnje po detetu. To niko od nas ne može da priušti - ističe Jelena.

Može da se daje od druge godine života do završetka faze rasta, tj. ulaska u pubertet.

- Devojčice su u nezgodnijoj poziciji jer s pojavom menstrualnog ciklusa dolazi do usporavanja procesa i manjeg efekta terapije. Čak i ako deca kasnije počnu da ga uzimaju, svaki dan primene ima svoj benefit. Maksimalni efekat je kada se daje u kontinuitetu pet godina. Daje se svakodnevnim bockanjem u tkivo stomaka ili butine, a naše udruženje se zalaže da terapija postane dostupna o trošku budžeta za svako dete - navodi Jelena i dodaje da ne postoje precizni podaci koliko je dece sa ovim problemom u Srbiji, a udruženje zna za desetak njih.

Kurir.rs/J. S. Spasić