GLEDATE SVOJE DETE U LOKVI KRVI SVAKI DAN I NOĆ, A NE MOŽETE NIŠTA DA UČINITE! Majka Milena: Jedina nada da PREŽIVI je ovo (VIDEO)

- Gledam svoje dete u lokvi krvi, svaki dan, svaku noć i ne mogu ništa da učinim. Dajem sto posto sebe, a njemu je sve gore. Gledam ga kako se trese od bolova, pruža mi ruke, a nemoćna sam - kaže za Kurir Milena Putica, majka malenog Viktora iz Beograda, koji je rođen sa strašnom dijagnozom bulozna epidermoliza ili ti narodski "dete leptir".

- Nekad mislim da je i preteško opisati kako izgleda naš dan. A kamo li ga pregurati. I tako svaki. Ujutru najpre moramo da proverimo sve rane, da otvorimo sve zavoje, a svega 20-30 odsto površine njegovog tela nije u ranama. Ima najteži oblik, te rane su bukvalno kao opekotine najvećeg stepena. Bule, od kojih je i naziv ove bolesti, su zapravo plikovi koji mogu biti ispunjeni providnom tečnošću ili krvlju. I svaka ta bula mora što pre da se probuši iglom, kako se ne bi ne samo punila, već kako se ne bi podizala sve veća površina kože. Najviše se povredi tokom noći, spontanim češanjem, okretanjem u snu. Na to dovoljno je da posle sna naglo otvori oko i pukne mu rožnjača jer nema kolagena i elastilnosti i potom ne može da gleda po dva-tri dana - priča Milena i nastavlja:

- Svaki dan moramo detaljno da ga previjamo, kupamo i sređujemo da ne bi došlo do infekcije i sepse od koje može i da umre. Sve to traje tri do pet sati i zavisi od toga koliko ga boli i koliko plače, pa neretko moramo da pravimo pauze da bismo ga smirili. Rane budu otvorene i po nekoliko dana. Ne srede se jedne, a već su se pojavile nove. Deca s ovom dijagnozom su uglavnom na morfijumu i trodonima da bi podnela bolove, a mi još uspevamo da se održimo na brufenu. Ne dajemo mu morfijum da ne utičemo na njegov mentalni razvoj.

Bolest "jede" i kožu i sluzokožu, te je Viktru oštećen i jednjak, pa samo može da jede pasiranu hranu. A nekada ni to.

- Imao je 15 dana problema s jednjakom, davali smo mu samo suplemente u tečnom obliku, da preživi. Mentalno je očuvan i u neku ruku je apsurd da su deca s ovom dijagnozom čak i natprosečno inteligentna. Međutim, još nije progovorio jer nema rad vilicom zato što ne žvaće hranu. Nije ni prohodao jer čim stane na noge, rane se otvaraju. Oko njega ne sme ništa da bude čvrsto i gotovo niko ne sme da ga pipne. Čim ga neko dodirne ono malo kože što nije u zavojima može da pukne. A ako ga neko malo grublje dodirne, kao što bi recimo moglo neko dete ako se igra s njim, koža bi i pod zavojima mogla da pukne. Voli da se igra, ali igračke, naravno moraju da mu budu prilagođene - mekane, da nemaju tvrde delove, ništa na šta bi mogao da se povredi - ističe Milena i podseća da je, nažalost, bolest terminalna, oboleli pre 30. godine izgube bitku za život, a nekada i u ranom detinjstvu usled infekcija. Na to je, kaže, rak kože malte ne izvestan.

I zato smo mi tu potrebni! I mi smo za sada jedina nada ovoj porodici. Jer "bivek", genska terapija, koja je odobrena samo u SAD, ali ne i u Evropi, pa time ni u Srbiji jer Srbija prati odluke Evropske agencije za lekove (EMA), košta 635.000 dolara godišnje. A na to ide, kako kaže Milena, i oko 350.000 bolničkih troškova jer samo u bolnici u Americi može da se primenjuje. Država, ističe Milena, želi da pomogne, ali i pored sve volje neće moći dok EMA ne odobri lek, a što se očekuje najranije u drugoj polovini 2024. To znači najmanje još godinu dana muke i bolova i strepnje da Viktor ne dobije sepsu i ne umre.

- Izlečenje je, nažalost, nemoguće. Ali nanošenje ovog gela zatvoriće rane, a tako zatvorene i stabilne rane ostaju četiri do sedam meseci. A kada nemamo ni četri sata zatvorenu ranu, četiri meseca bi nam bilo kao četiri godine. I što je važnije, sprečava invalidnost jer gubitak elastičnosti povlači deformitete, deca već u trećoj godini ostaju bez šaka i nogu. Spoje im se prsti, šaka postane pesnica. Završavaju u invalidskim kolicima. I mimo operacija lomljenja i razdvajanja prstiju, posle 2-3 meseca sve se spoji. I to je razlog više zašto je vreme ekstremno bitno u našem slučaju - kaže Milena i dodaje:

- Možda nekom ova terapija ne deluje kao lek, ali to je nama, kao i drugim roditeljima dece s ovom dijagnozom, jedina nada da nam deca prežive, dok se možda ne pojavi lek koji će izmeniti sam gen. Neko vreme se radi na konačnom leku, ali treba doći do tog leka živ, pa i još sa što manje deformiteta.

Kurir.rs/J.S.S.