Dvojica starijih od trojice mojih sinova imaju dijabetes. Najmlađeg, kome je tek pet godina, stalno proveravamo, pa kad od prehlade malo češće piški, odmah mu merimo šećer. Za tih nekoliko sekundi dok izmerimo i vidimo da je sve u redu - prestravim se. Teška borba je u našoj porodici već 10 godina i neće prestati dok smo živi. Ali borba je i za promenu propisa, odnosno odgovarajuća pomagala o trošku države, pa da i mlađi sin ima insulinsku pumpu iako ima dobre šećere, a stariji senzor za kontinuirano merenje šećera, na koji nema pravo otkad je punoletan - kaže za Kurir naš kolega Aleksandar Radonić iz Petrovčića.

Sve je bilo u redu u ovoj porodici do te 2013, kada je starijem, od tada dvojice sinova, dijagnostikovana šećerna bolest. Imao je devet godina.

0801privatna-arhiva.jpg
Privatna Arhiva 

- Često je mokrio, stalno bio žedan i umoran. Pedijatar nas šalje na Institut za majku i dete - šećer u krvi preko 30! Malo je falilo da padne u komu! Nakon stabilizacije i insulina, s mamom, mojom suprugom Irenom, odlazi u Bukovičku banju. Oboje prolaze obuku, bockanje zarad merenja šećera minimum četiri puta na dan, što je za dete od devet godina ogroman šok - priča Aleksandar.

Malo je reći kakav je to udarac bio za sve.

- Nisam imao nijednu sedu dok nisam saznao da mi dete ima dijabetes. Ali žena nije paničila, sve je to najviše ona iznela. Odmah se informisala i rekla mi: "Nije dobro, ali može da živi i to je najvažnije. A mi moramo da pomognemo da živi" - ističe.

Pet godina kasnije i mlađi sin, od tada devet leta, dobija istu, strašnu dijagnozu, kada su mu izmerili glukozu 9 mmol/l.

- Ovaj put smo sve znali, pa je bilo malo lakše. Međutim, nije lako podneti da ti i drugo dete ima šećer. Tada smo bili jedini u Bukovičkoj banji sa dvoje dece obolele od dijabetesa - govori Aleksandar i ističe da je najvažnije da kao porodica nisu potonuli.

ŠTO SE DROGIRAŠ?

Godinu dana nakon što je mlađi dobio dijabetes, na rođendanu kod drugarice doživeo je prvo veliko neprijatno iskustvo, što je sudbina mnogih obolelih.

- Bocnuo se da vidi koliki mu je šećer, pa je sam sebi davao insulin pred decom da bi mogao da pojede parče torte. Baka slavljenice ga je pitala zašto se drogira, na šta je rekao: "Ne drogiram se, nego koristim insulin bez koga bih umro". Žena nije imala predstavu ni šta je dijabetes, ni insulin - kaže Aleksandar.

Otkrivanje šećerne bolesti je samo početak dugog puta borbe s dijabetesom, dece sa samim sobom, ali i svih njih sa okolinom, pa i birokratijom.

- Ljudi su bili znatiželjni, nikada nisu dolazili u susret s tim. Čak ni naša doktorka pedijatar nije imala pacijenta s dijabetesom. Kad je prvom sinu dijagnostikovan, sama je prošla obuku, išla na predavanja, čak istraživala i arhivu, pa je videla da je on bio jedino dete u opštini Surčin kome je otkriven dijabetes u prethodnih nekoliko godina. A već u narednih godinu bilo je još sedmoro dece s dijabetesom. I na Institutu su nam rekli da je rapidan rast broja dece obolele od šećerne bolesti - navodi.

0802-privatna-arhiva.jpg
Shutterstock 

Stariji je bio u gimnaziji kada je o trošku države dobio insulinsku pumpu. Bilo je to u vreme korone. Ali ne i mlađi.

- Obrazloženje je bilo da su mu šećeri dobri i da mu zato ne treba pumpa, na šta je naša lekarka sa Instituta bukvalno poludela. Nije mogla da shvati da dete s dijabetesom ne može da dobije pumpu jer ima dobre šećere. I tako mlađi sada puni 15 godina i i dalje nema pumpu. Stariji je i dalje koristi, s tim da smo već šest meseci u procesu da dobije drugu jer se ova pokvarila, te je trenutno na penovima, kao i mlađi - priča Aleksandar.

U Srbiju 2020. stiže revolucionarna stvar - senzori za kontinuirano merenje šećera s kojima je svakodnevno bockanje postalo prošlost, a koje o trošku osiguranja mogu dobiti deca do navršenih 18 godina života.

"MORAM SAD DA SE ODVALIM OD ČIPSA"

Dolaskom šećerne bolesti u kuću, promenjen je i način ishrane.

- Hranu uglavnom kuvamo ili pečemo, retko kad pržimo, koristimo integralni pirinač i brašno. Deci pokušavamo da izbacimo suhomesnate proizvode koji sadrže emulgatore i nutrite jer im raste šećer kad ih jedu. Postali smo zavisnici od čitanja deklaracija na proizvodima. Ali im nismo, po savetima lekara, zabranili ništa slatko. Samo sve treba da bude umereno. Ako danas jedemo palačinke, može da se uzme jedna, dve s posnim eurokremom koji ima manje šećera ili džemom koji kuvaju moja ili Irenina majka s vrlo malo šećera. Poraste im šećer, pred spavanje ne bude pet-šest, već osam-devet, ali pošto koriste nove, dugodelujuće insuline, to je u redu. Jutarnji šećeri im onda ne budu idealni, ali budu podnošljivi, ne prelaze 10 - priča Aleksandar i dodaje:

- Teško je biti samodisciplinovan. Dođe najstariji sin i kaže: "Moram sad da se odvalim od čipsa." I doktorka kaže da ga pustimo jedan dan da izdivlja, što je u redu, jer je 30 dana pod samokontrolom. Važno je da sve pokrije insulinom. Treba misliti i na psihu, ne može se sve podneti, mora malo da ima i izduvnog ventila.

- Koristili su te prve senzore, ali su bili toliko labavi da su pri malom trzaju ruke gubili fiksaciju. Zato sam im kupovao steznike za ruku, ali i tu je dolazilo do komplikacija. Potom smo u inostranstvu kupovali "libra" senzore, zaista najbolje. Davali smo po 140 evra mesečno za svakog, dok smo mogli. Kasnije smo odustali, nije se moglo finansijski izdržati, a obojica su bili toliko razumni i videli da nam to ide teško, pa su insistirali da za to više ne dajemo novac. U međuvremenu, stariji je postao punoletan i nema više pravo na senzor o trošku države - kaže Aleksandar i dodaje:

0803-shutterstock-2113879805.jpg
Shutterstock, PrivatnaArhiva 

- Nadam se da će država, kako je i najavila, uspeti da dovede "Abot" u Srbiju, pa da i mi imamo "libra" senzore. A ujedno i da ćemo da pratimo trend okolnih zemalja, poput susedne Hrvatske, gde je i deci i odraslima omogućen senzor, jer kad napune 18 godina ne nestaje dijabetes, s kojim će biti doživotno. Senzori su neverovatno dobro pomagalo, uz koje se, bez bockanja, u svakom momentu vidi nivo šećera. Dovoljno je samo prineti telefon.

Brojke

4 vrste senzora na raspolaganju pacijentima u Srbiji, očekuje se registracija i "libre"

4 vrste insulinskih pumpi na raspolaganju pacijentima u Srbiji

Zasad, ističe, nijedan od njih dvojice nema komplikacije dijabetesa, koje mogu biti brojne i teške.

- Mlađi je nosio naočare i pre nego što je dobio šećernu bolest. Lekari su nam skrenuli pažnju na moguće probleme s bubrezima i vidom. Nažalost, susretali smo se s ljudima koji imaju 30 i nešto godina, a koji su zbog šećera oslepeli. Ali to je stvar ličnog nemara, nisu vodili brigu šta i kako jedu i kako daju insulin - navodi Aleksandar, pa ističe:

- Obojica su izuzetno fizički aktivni, bave se sportom, što im snižava šećer i omogućava koliko-toliko zdrav život. Svesni su bolesti koju imaju, hrabro je nose. Ne smatraju da manje vrede i da manje mogu od bilo koga. Odlični su đaci, stariji sada i student.

Kurir.rs/Jelena S. Spasić