ZA BRATA I SESTRU SA AUTIZMOM STIGAO LEK IZ JAPANA! Mama: Borba da progovore! Aca i ja nećemo živeti 100 godina, NE SMEJU U DOM!

Jakov će uskoro napuniti šest godina, a Janja na proleće devet. Teška sudbina brata i sestre koji imaju autizam podigla je jesenas Srbiju na noge, te smo za tili čas skupili pare za terapiju iz Japana. Stigao je lek, te se sad bore da progovore!

Zaga i Aleksandar Stankić, medicinska sestra i radnik obezbeđenja, sve što imaju daju na decu. I više nego što imaju, jer otplaćuju i tri kredita. Debelo plaćaju privatno logopeda i defektologa pošto terapije o trošku osiguranja nisu dovoljne. Tu su i kapsule iz Japana na koje ode 40.000 mesečno, pelene... Čim su čuli da ima leka u Japanu, vrlo brzo je skupljeno tih procenjenih 15.700 evra za put cele porodice u kliniku Sajsej Miraj u Osaki i lek.

- Doktor nam je pred put, preko video-poziva, kazao da deca ipak ne moraju u Osaku jer nemaju najteži oblik autizma. Iako Janja ima veći stepen autizma od Jakova, ipak nije kao biljka. Avionske karte za Acu i mene bile su oko 2.000 evra, a sam boravak i spravljanje leka 11.000 evra. Neizmerno hvala svima koji su nam pomogli da odemo po lek za decu - kaže Zaga za Kurir.

U Osaki su bili od 10. do 17. decembra, gde je najpre provereno da li su oboje zdravi i da nemaju neke infektivne bolesti. Kad su prošli prve testove, krenulo je spravljanje leka.

- Oboma su nam uzeli krv i ustanovili da moja odgovara, te su izdvojili serum i od njega napravili lek, koji je zapravo imunoterapija i treba da deluje na koru mozga naše dece. Lek je u ampulama, doneli smo ih 40 od po 2,5 ml. Janja je odmah počela terapiju jer je starija i u težoj poziciji, a i već je godinu i po uzimala kapsule iz te klinike kao imunoterapiju, za koje inače dajemo 40.000 mesečno, i to kad ih kupujemo na crno. Zasad prima dva puta nedeljno po 0,3 ml iz ampula, i to potkožno, kao što se daje insulin. Tek na šestoj injekciji nije plakala. Iako sam medicinska sestra i iako bih mogla da joj dajem kod kuće, nemam srca ni snage da je bockam, pa je odvedem kod koleginica u dom zdravlja - priča Zaga i dodaje da će u martu imati kontrolu video-pozivom, te očekuju da doktor tada poveća dozu.

Janja je, veli Zaga, već za ovih godinu i po, koliko pije kapsule, počela malo bolje da spava, pa i da pravi kontakt očima i ponekad se okrene kad je pozovu.

- A sada već, posle tri nedelje korišćenja ampula, ponovi poneku reč za nama. Još govori na engleskom, ali bar ima i poneka reč na srpskom. Doktor nam je rekao da ćemo tek videti poboljšanje, za koje se nada da će na kraju biti 50-60 procenata u odnosu na početno stanje - kaže Zaga i dodaje da terapija traje od šest meseci do godinu dana, o čemu će doktor odlučiti:

- Nakon prestanka uzimanja leka ne bi trebalo više ništa da koristi. I što je najvažnije, kako su nam rekli, ne može da bude nazadovanja, novo dostignut terapijom trebalo bi i da ostane.

Jakov je, budući da je mlađi, tek sada krenuo s kapsulama, za koje se čeka do bezmalo punih šest godina, koliko će on imati u februaru.

- Pije jednu kapsulu dnevno, postepeno će povećavati na dve, pa na tri. On čak i uradi sve što mu se kaže, ali ni reč ne progovara, autizam mu se najviše odrazio na govor. Videćemo da li će i kakav napredak biti s kapsulama. Ako bude išlo kako se doktori nadaju, njemu možda neće ni biti potrebne ampule. A ako ipak bude morao i njih da uzima, onda ću ja morati opet u Osaku - navodi Zaga.

Od novca koji je preostao na računu fondacije "Budi human", a koji je trebalo da posluži za avionske karte i smeštaj dece u Japanu, plaćaju kapsule koje će Jakov koristiti najmanje 14 sledećih meseci, logopeda i defektologa, koji će im možda doživotno trebati.

- Lavovski se borimo. Nema stajanja dok decu ne izvedemo na pravi put, jer Aca i ja nećemo živeti 100 godina. Ne smem ni da pomislim da sutra budu u domu za nezbrinute, to mi je kao horor film. Radimo na tome da ih socijalizujemo, da dođu dotle da mogu samostalno da živi i rade, da zarađuju za sebe i da ne zavise ni od koga. A kako i zašto baš nama ovo da se desi, kad ni i u Acinoj ni u mojoj porodici nema niko s autizmom, ne znamo i ne možemo da razmišljamo. Moramo dalje. Taj luksuz depresije ne smemo sebi da dopustimo - kaže Zaga.

Bonus video: