MAJKA MOLI ZA POMOĆ: Pavle ima bolest za koju ne postoji lek, a ovo jedino može da uspori njen napredak! Evo kako da pomognete
Pavle Škorić (4) je dete iz redovno kontrolisane i održavane trudnoće, rođen u terminu kao zdrava beba.
Sa sedam meseci javlja se strabizam, u devetom mesecu pojavili su se ozbiljni problemi sa ishranom i pražnjenjem zbog čega je izgubio na težini, a zbog regresije u motoričkom razvoju posle prvog rođendana izgubio je sposobnost stajanja, uočena je hipoptonija i nesvrsishodni pokreti na licu, a potom i na rukama i nogama pa je zbog sumnje lekara da se radi o retkoj, genetskoj bolesti - bolesti neurotransmitera poslat uzorok krvi u kliniku u inostranstvu radi daljih ispitivanja.
Čekajući rezultate nalaza iz inostranstva urađena su mnoga druga ispitivanja koja su se pokazala kao uredna, a Pavle je primao terapiju i imao redovne fizikalne terapije koje su mu pomogle da stabilno sedi i ustaje uz pridržavanje.
Posle dve godine rezultati genetskih ispitivanja pokazali su da Pavle ima dve promene na genima od kojih je jedna povezana sa sindromom mitohondrijalne deplecije DNK-7 (eng. Mitochondrial DNA depletion syndrome 7) zbog čega mu je terapija promenjena, a obzirom da se radi o veoma teškoj, neurodegenerativnoj bolesti, za koju po navodima roditelja nauka nema lek, barem za sada, rehabilitacija koja se pokazala uspešnom mora da se nastavi.
Gledajući kako Pavle vredno vežba i kako napreduje korak po korak roditelji veruju da dete ima potencijal da jednog dana prohoda i progovori. Želeli bi da mu do tad obezbede sve dostupne tretmane i potrebna pomagala, što je moguće jedino uz pomoć ljudi dobre volje.
Sredstva su potrebna za operaciju, banjsko lečenje i rehabilitaciju, logopedske i defektološke tretmane, ortopedska pomagala, redovne specijalističke preglede, laboratorijske analize i suplemente.
Majka moli za pomoć
"Pavle je kao ostala deca: sladak, umiljat, znatiželjan, voli da se igra, smeje i želi da bude voljen. Za razliku od ostale dece nije imao dovoljno sreće i rodio se sa više genetskih smetnji.
Postavljena mu je dijagnoza teškog, neurodegenerativnog oboljenja, sindroma mitohondrijalne deplecije DNK. Za ovu bolest ne postoji lek, a jedino što može da uspori njen napredak je rehabilitacija. To je za nas kao roditelje veliki izazov zato što vežbe na mesečnom nivou iziskuju ogromne pare koje sami nismo u stanju da obezbedimo", istakla je ona.
Za Pavlovo bolje sutra! Budimo humani!
Pomozimo Pavlu!
Uplatom na dinarski račun:
160-6000001292686-51
Skeniranjem NBS IPS QR koda na vašoj mBanking aplikaciji: NBS IPS QR kod
Uplatom na devizni račun:
160-6000001292957-14
IBAN:
RS35160600000129295714
SWIFT/BIC:
DBDBRSBG
DO TRILATERALNOG SASTANKA NIJE DOŠLO JER JE PRIŠTINA TO ODBILA Oglasila se delegacija Beograda: Bisljimi nije prihvatio da se razgovara o ZSO