"Ljudi se okreću, pilje i imaju neprimerene komentare!" Janošević o problemima sa socijalizacijom "dece lepitra"
Teodor Janošević, šesnaestogodišnji je dečak koji pati od retkog kožnog oboljenja gde i slab dodir ili pritisak izazivaju oštećenja slična opekotinama, s velikim plikovima i ranama.
Osim kože, zahvaćena je i sluzokoža, što otežava ishranu i vodi čestim infekcijama. Snežana Janošević, predsednica Udruženja za buloznu epidermolizu “DEBRA” i Teodorova majka, naglašava da su deca s ovim oboljenjem izuzetno ranjiva, trpe svakodnevne bolove i često su socijalno izolovana.
- To nije samo koža, to je i sluzokoža, razni organi su ugroženi, između ostalog i ono što je vidljivo, oči, uši, svi otvori na telu. Ne može da se bavi nikakvim sportom, moraju stalno da se paze, imaju problema sa rastom i sa razvojem jer gube hranljive materije koje se troše na zarastanje rana. Jako je loša tema na primer socijalizacija, jer se ljudi okreću, pilje, imaju neprimerene komentare - rekla je Janošević.
Iz Republičkog zavoda za zdravstveno osiguranje navode da je, nabavkom leka ostvaren ogroman napredak u lečenju retkih bolesti.
- Na inicijativu predsednika Aleksandra Vučića, mi smo među prvima prijavili za lek za decu leptire, to je u stvari genetska krema. Radi se o specifičnom retkom oboljenju, deca trpe bolove 24 časa. Upravo smo zbog toga aplicirali za lek, a za nama su aplicirali Francuska i Nemačka pa i ostali. Lek je stigao 15. avgusta, vršila se obuka lekara i već danas bi trebao da počne sa primenom u Srbiji - kaže Sandra Radokević Škodrić, direktorka RFZO.
Janošević dodaje da nova terapija donosi šansu za život. Naime,taj gel pomaže u bržem zarastanju rana i smanjuje mogućnost da dođe do kancera, koji za obolele predstavlja najveći rizik.
- To nije lek koji će njih da izleči, jer taj gel kad se ukapa, on neko vreme drži kožu čvrsto i čini da funkcioniše mnogo bolje, a onda posle 3-4-6 meseci, zavisi od slučaja do slučaja, može tu da se ponovo otvori rana, ali ta rana će biti mnogo manja i brže će zarasti - rekla je Janošević.
Prema informacijama udruženja DEBRA, U našoj zemlji ima 38 obolelih, od kojih su 27-oro deca.
Kurir.rs
Zabranjeno preuzimanje dela ili čitavog teksta i/ili foto/videa, bez navođenja i linkovanja izvora i autora, a u skladu sa odredbama WMG uslova korišćenja i Zakonom o javnom informisanju i medijima.
Bonus video:
TAČNO U 18.30: Predsednik Aleksandar Vučić o svim aktuelnim i važnim temama za Srbiju