Ovakvi pacijenti su u specifičnoj poziciji, zato što je dijagnostika kompleksna, lečenje specifično, a postoje i problemi u dostupnosti lekova, navodi dr Svetozar Damjanović

BEOGRAD - Srbija nema registar za retke bolesti, tako da se ne može sa sigurnošću reći koliko ljudi boluje od retkih bolesti, ali se pretpostavlja da ima između 400.000 do 450.000 obolelih, istakao je prof. dr Svetozar Damjanović, predsednik Republičke stručne komisije za retke bolesti.

On je naglasio da su pacijenti sa retkim bolestima svuda u svetu u specifičnoj poziciji, zato što je dijagnostika kompleksna, lečenje specifično, a postoje i problemi u dostupnosti lekova.

"U našoj zemlji problem dostupnosti lekova se sastoji iz dva problema. Dešava se da lek ne postoji i ako postoji dešava se da nije odobrena upotreba za tu retku bolest. Šta to znači, kada govorimo o retkim tumorima, možete određenim lekovima da lečite češće tumore, a ne možete tim istim lekovima da lečite retke tumore", naglasio je Damjanović povodom Svetskog dana borbe protiv retkih bolesti koji se obeležava 28. februara.

On je naglasio da je osnovan Fond za retke bolesti, gde se izdavajaju pare od igara na sreću, ali da su ta sredstva nedovoljna i da svi ne mogu dobiti pomoć.

"Ne može se očekivati da se pokriju potrebe svih pacijenata sa retkim bolestima. Za neke je lečenje skupo, a za neke je problem samo nega pacijenata koja treba da bude dostupna svima. Neće taj Fond sam, po sebi rešiti probleme. Izdvajanja države u zdravstvo u perspektivi će rešavati ove probleme", rekao je Damjanović.

On je naglasio da Republička stručna komisija neće određivati ko će da dobije pomoć, a ko ne, već će određivati da li bolest zahteva specifično lečenje i da li postoji mogućnost specifičnog lečenja.

Kriterijumi po kojima se neka bolest svrstava u retke bolesti se razlikuju od države do države.

U Evropi je retkla bolest ona od koje boluje manje od 5 ljudi na 10.000 stanovnika, a prema nekoj proceni, Evropa ima 6 do 8 posto stanovništva koji imaju neku retku bolest.