Svet iz njihovih cipela: Kako izgleda život kada vas sistem ne vidi, a vi samo želite da budete primećeni i voljeni?
Svetski dan osoba sa Daunovim sindromom obeležava se svakog 21. marta širom sveta kako bi se ukazalo na važnost inkluzije, razbijanja predrasuda i podizanja svesti o pravima i potencijalima osoba sa ovim sindromom. Simbol ovog dana su šarene čarape, jer razlike nisu prepreka, već bogatstvo.
Statistika kaže da se jedno od hiljadu dece u svetu rodi sa Daunovim sindromom. U Srbiji, iako ne postoji zvaničan registar, udruženja procenjuju da više od 3.000 osoba živi sa ovim genetskim poremećajem. Iz Udruženja "Daun sindrom" poručuju: "Više smo slični nego različiti" i pozivaju na solidarnost, razumevanje i društvenu podršku.
U kafiću u Čuburskoj ulici u Beogradu, osobe sa Daunovim sindromom svakodnevno poslužuju goste, a njihovi osmesi i toplina govore više od reči. Na pitanje šta je za njih sreća, odgovori su iskreni, čisti i dirljivi: ljubav, drugarstvo, crtanje, pravljenje bedževa, šetnje po zelonici i druženje sa poznatim glumcima, poput Bojana Perića. To je njihov svet, svet jednostavnosti, ali i ogromnog srca.
Predsednica Udruženja "Daun sindrom", Bojana Petrović, ističe da je podrška i dalje nedovoljna i da se porodice suočavaju sa mnogobrojnim administrativnim i sistemskim preprekama.
- Ne postoji zvaničan registar, pa nismo sigurni ni kakva prava imaju osobe sa Daunovim sindromom, da li su prepoznate kao osobe sa retkim bolestima i da li imaju pravo na pomoć grada. Neki su primili podršku, neki nisu, a mnogi nisu ni uspeli da se upišu u sistem - kaže Petrović.
U obrazovanju je, dodaje, situacija bolja nego ranije, deca se sve više uključuju u vrtiće i osnovne škole. Međutim, problem nastaje nakon završetka školovanja. Poslodavci često nisu spremni da pruže šansu, ne znajući da mnoge osobe sa Daunovim sindromom imaju kapacitete za različite vrste poslova, uz minimalnu podršku.
- Postoji duboko ukorenjena predrasuda da su sve osobe sa Daunovim sindromom iste, što nije tačno. Svako od njih ima svoje specifične talente i mogućnosti. Potrebno je samo pružiti šanse - ističe Petrović.
Najbolniji deo iskustva roditelja često se javlja već pri rođenju deteta kada, kako kaže Petrović, izostaje osnovna ljudska podrška.
- Lekari vam umesto nade i pomoći, govore da dete treba ostaviti, da neće moći ništa. To roditelje ostavlja same, bez informacija, bez stručne pomoći i bez centra za rani razvoj, koji je od ključne važnosti za budućnost deteta - navodi ona.
A šta možemo naučiti?
- Ljubav. Oni nas uče da budemo strpljivi, da se radujemo malim stvarima, da volimo iskreno i bez zadrške. Njihovi mali uspesi za nas su velike pobede - zaključuje Petrović.
Zabranjeno preuzimanje dela ili čitavog teksta i/ili foto/videa, bez navođenja i linkovanja izvora i autora, a u skladu sa odredbama WMG uslova korišćenja i Zakonom o javnom informisanju i medijima.
Kurir.rs
UPUCAO ČOVEKA, PA SE DAO U BEG! Pogledajte kako napadač iz Odžaka beži nakon što je ispalio 2 metka u muškarca (VIDEO)