MALA SOFIJA IZ LESKOVCA JEDNA U MILION! SKROZ ZBUNILA SRPSKE LEKARE: Na glavi joj rastu 3 vrste kosice! Kako je to moguće (FOTO)

Počelo je s jednom loknom i mi smo mislili da se to ‚ućebalo‘ od ležanja, a onda je počelo da se širi, rekla je Sofijina mama

Njena mama za N1 kaže da je ovako neobična kosa počela da raste posle prvog rođendana. „Počelo je sa jednom loknom i mi smo mislili da se to ‚ućebalo‘ od ležanja, a onda je počelo da se širi“, rekla je Sofijina mama.

Kaže da se obraćala i pedijatru i frizerima kako bi saznala šta je u pitanju, ali da je od svih dobila odgovor da niko nikada nije video tako nešto i ne znaju uzrok.

„Što se tiče održavanja, još učimo i ne znamo šta da radimo pogotovo što ima tri tipa kose na glavi. Češljamo kosu samo kad je mokra“, kaže mama.

Neverovatna kosica malene Sofije iz Leskovca

Kosu kakvu ima Sergej, frizerka nikad nije videla

Desetogodišnji Sergej M. iz Lebana još jedno je detesa takozvanim "sindromom nekontrolisane kose".

Sergejeva se javila pošto je pročitala tekst o dečaku Lavu. Kako kaže, od kada je počela da mu raste kosa, njen sin je u centru pažnje gde god da se pojavi, a jedna frizerka u Sokobanji je tražila jedan pramen jer, kako je rekla, nikada u životu nije tako nešto videla.

Mama Marija kaže da su primetili da mu je kosa neobična čim je počela da raste jer mu je dlaka kao spirala. Pedijatri su se raspitivali da li u porodici imaju još nekoga ko tako izgleda, a sagovornica ističe da je dečak jedini sa tako specifičnom frizurom.

Jedan u milion!

U svetu je do sada bilo poznato samo oko 100 dece sa ovim retkim sindromom, a lekari koji su se njime bavili kažu da sindrom pogađa samo jedno od milion dece.

Javlja se u ranom detinjstvu i traje do adolescencije, kada kosa počne da se „smiruje“.

Sergejeva mama kaže da je vlas njegove kose i dalje spiralna, ali je vremenom dobila na težini. „Kada je Sergej porastao počelo je da mu malo smetato što je cela kosa neukrotiva, ali kada je shvatio da je po tome poznat, kao dečko ‘sa onom kosom’, kosa postaje njegov zaštitni znak“, rekla je Marija.

Dodaje da njegova kosa sada stoji u položaju u kojem je rukama namestite. „Takva je kosa“, zaključuje sagovornica.

Sindrom nekontrolisane kose nastaje kao posledica mutacije tri gena i najčešće se javlja kod dece koja imaju svetlo plavu do kosu boje žita. Naučnici kažu da ova mutacija u najvećem broju slučajeva ne izaziva nikakve druge zdravstvene posledice, mada su prijavljeni slučajevi da su neka deca imala i probleme sa preosteljivom kožom, zubima ili noktima.

Deca mutirane gene nasleđuju od roditelja, iako sami roditelji mogu da imaju sasvim običnu kosu i da ne znaju nikoga u porodici ko je imao specifičnu frizuru.

NORBS: Nepoznato koliko dece u Srbiji ima ovaj sindrom

Iz Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije objašnjavaju da je Sindrom nečešljane kose (Uncombable hair syndrome (UHS)) izuzetno retko oboljenje, čija je učestalost nepoznata, a prema dostupnim podacima dijagnostikovano je kod oko 100 osoba.

„To ne znači da nema više obolelih, jednostavno znači da ih verovatno ima više ali da ili nisu dijagnostikovani ili nisu na vreme dijagnostikovani, imajući u vidu da kod velikog broja slučajeva kosa ‘smiruje’ spontano u kasnom detinjstvu kod onih čiji se simptom pojavio u ranom detinjstvu, ili je manji procenat kose bio zahvaćen pa nije klinički detektibilno“, objašnjavaju NORBS-a.

Ovo udruženje ne raspolaže tačnim brojem obolelih u Srbiji. Kako kažu, Registar retkih bolesti je u nadležnosti držanih institucija i za njegovo popunjavanje su zaduženi lekari, a NORBS-u se do sada nisu javljali roditelji dece sa ovim sindromom.

Ukoliko roditelji žele da potvrde dijagnozu, prva stanica kojoj treba da se obrate je detetov pedijatar, koji će ih uputiti dalje.

„Ukoliko deca ne ispoljavaju nikakve druge kliničke simptome, postavlja se veliko pitanje, ukoliko postoji još neko dete u Srbiji sa ovom konrektnom dijagnozom, da li je ikada otišlo ko svog izabranog lekara, te da li je upućivano na dalju dijagnostiku. Postoje i neka druga stanja koja uzrokuju nekontrolisanu kosu, te ono što mi možemo sugerisati porodici oko eventualne putanje je da se prvo obrati detetovom izabranom doktoru koji bi ih dalje uputio na specijalističke i dijagnostičke preglede. Pedijatar će dalje utvrditi da ih uputiti kod medicinskog (kliničkog) genetičara ili kod dermatologa ili kod oba“, savetuju iz NORBS-a.

Kurir.rs/N1