PISMO MAJKE ČIJA ĆERKA BOLUJE OD RAKA: Dragi roditelji, volela bih da znate ovo

Roditelji dece obolele od raka često se suočavaju sa nerazumevanjem okoline, a jedna mama čija ćerka je rođena sa ovom strašnom bolešću, obratila se svima koji nikada nisu bili u njenoj koži.

Moja ćerka je rođena sa multisistemskom histiocitozom Langerhansovih ćelija, što je popularan naziv za redak oblik raka. Ona je sada u redu. Ima oštećenje tkiva i trajne probleme.

Ali ona je sa nama i to je ono što je važno.

Želim da vam objasnim nekoliko stvari, da biste me bolje razumeli, s obzirom da sam gotovo svakodnevno u vašem okruženju, a da često umem da budem mrzovoljna.

Vi ste moji prijatelji i moje kolege, ljudi na koje uvek mogu da se oslonim. Vi ste duhoviti, blesavi, pametni, tvrdoglavi i meni je potrebna ta vrsta normalnosti u životu i volela bih da znate ovo:

1. Ja sam kao vi. Svako od vas može se naći na mom mestu. Ja sam imala (ili sam mislila da imam) zdravu devojčicu devet meseci, a onda sam čula reč “kancer”. Tada sam prestala da budem poput vas. Međutim, negde u dubini duše, ja sam i dalje poput svih vas...

2. Skoro svako, bez izuzetka, mi govori stvari poput: “Kako si samo jaka. Ja nikada ne bih mogao da živim sa tim.” DA, MOGLI BISTE... Mogli biste i morali biste. Kada je vaše dete bolesno, uradili biste bilo šta samo da mu bude bolje. Vi ste roditelj i radite stvari koje svaki roditelj radi. Roditelji su superheroji bez dovoljno sna. Roditelji dece obolele od raka su drugačija vrsta superheroja sa još manje sna.

3. Nisam više ono što sam bila. Ako ste me poznavali pre nego što se moja devojčica razbolela, moram da vam kažem da je ta žena nestala. Umrla je onog dana kada je zamolila Boga da umesto njene ćerke ona bude bolesna. Ali interesantna stvar je da je iz pepela ustala potpuno druga osoba - jača verzija mene. I neću nikada opet biti ista. Neke stvari vas promene zauvek i ostave trajne ožiljke koji učine da postanete imuni na razna sranja. Tako da, žao mi je, dobijate ovu verziju mene.

4. Jednom kada se suočite sa rakom, borba vas očekuje do kraja života. Mojoj bebi kosti su oslabljene zbog hemoterapije i steroida, ima oštećenu koštanu srž, uvećanu jetru i slezinu, tako da je podložna mnogim drugim, bezazlenijim bolestima. Zbog prirode njene bolesti, svaki udarac, osip i prehlada dodatni su razlog za brigu, čak i šest godina nakon remisije. Ona će morati do kraja života da ide na analize. Rak nije samo - puf, bolje! On ostavlja brojna oštećenja. Zato vas molim da ne mislite da je dobro samo zato što izgleda bolje.

5. Da, od mene ćete stalno i iznova slušati o histiocitozi Langerhansovih ćelija, jer je to veliki deo mog života. Svi treba da znaju da to postoji. Nemojte da prevrćete očima, jer ovo nije nešto što treba da bude marginalizovano. To ubija decu. To je nešto što je skoro uzelo moju devojčicu. Zamislite svoje dete kako leži u krevetu, slabo i mršavo, nesposobno da jede, bledo, bez kose, okruženo bocama koje ste i prestali da brojite, a Vi.Ne.Možete.Da.Učinite.Ništa. Naravno da vam dođe da nađete najvišu zgradu, popnete se i vrištite sa megafonom.

6. Uvek ću biti previše brižna i helikopter roditelj. Ali to je sve zbog bezbednosti i zdravlja. Ona ne može da uzima određene lekove. Ona ne može da jede bilo šta. Ona ne može da igra sve igre. Ne može da ide na sva mesta. To je život posle raka. Nadgledaću uvek, jer moram.

7. Ne radim sve ovo kako bih privukla pažnju. Ona ima kancer. Njeno telo je pretrpelo određenu štetu. Svu pažnju koju dobija ne dobija jer smo je razmazili, već zato što joj je POTREBNA.

8. Molim vas razgovarajte sa svojom decom o deci koja su drugačija od njih. Moja ćerka ne bi volela da bude ismevana zbog toga što je njen stomak zbog bolesti uvećan. A ni vi ne biste voleli da vaše dete bude “kreten” koji ismeva bolesnu decu. To nije dobro ni za jedno dete.

9. Nemam poverenja ni u koga. I ovo je više u stvari paranoja. Ljudi sa strane ne znaju da je moje dete bolesno, a u tu grupu spadaju i vozač autobusa, kao i bebisiterka. Zato ću je ja voziti do škole, a ona verovatno nikada neće prespavati kod vaše dece. To nije zbog vas, već zbog mene, iako je to klasičan kliše, tako je.