MAMA KOJA NIJE PRESTALA DA SE BORI: Doktor mi je na porođaju rekao da moje dete nije normalno, ali nismo se dali!

Imati dete s Daunovim sindomom je i teret i blagoslov u isto vreme, a roditelji su često prepušteni sami sebi u nastojanju da deci obezbede školovanje i svetliju budućnost.

Dijagnoza – dete nije normalno

"Nakon porođajaa došao mi je lekar i upitao me imam li dece. Doktoru sam rekla da imam troje dece, on mi je rekao: Pa dobro, gospođo moram biti iskren s vama, vaše dete nije normalno. Ja sam ostala u šoku, upitala sam šta znači to da mi dete nije normalno, on je rekao da moraju uraditi neke preglede, ali sam rodila dete s Daunovim sindromom. Ja kažem: Ok, dobro, ali šta tu nije normalno. Znala sam neke informacije o Daunovom sindromu i jednostavno nisam se mogla pomiriti s tom rečenicom nije normalno. Na moje insistiranje da pričamo, lekar mi je rekao: Ma vaše dete je toliko slabo da neće znati da sisa, a kada bude prvi grip imao neće znati iskašljati što mu se nakupi u plućima i umreće od šlajma", priča majka, koja danas kaže da ne zna da li bi napala ovog lekara ili mu se zahvalila, jer je u njoj probudio inat i u tom trenutku je odlučila da će dokazati da i ona i dečak mogu sve.

"U tom trenutku sam bila izuzetno ljuta na lekare. Zbog njegove nenormalne dijagnoze i pesimizma. Kako sam tek rodila, zovnem ja sestru da mi donese dete. I stvarno, beba nije htela da sisa, a nije ni bilo dovoljno mleka da može sama. Sa mnom u sobi je bila majka koja nije imala mleka, kažem joj ja da mi da svoje dete, kod mene ima nešto malo, i ja počnem dojiti njeno dete. Nekako se situacija isplela, da su mi se javile još dve majke iz porodilišta i da sam dojila i njihovu decu. Možda ovo smešno zvuči, ali pomažući njima zapravo sam bila sebična, htela sam da mi mleko što više nadođe za moju bebu da bih mogla njega dojiti, da bi moja beba ojačala. I iz dana u dan moj dečak je postajao sve jači", priča Dubravka, navodeći kako je to samo jedna situacija s kojom se morala izboriti za vreme odrastanja svog sina.

Needukovanost je problem

"Institucije zaista slabo pomažu. Kada je moj Petar krenuo u školu, moram priznati da je stvarno sve super bilo. Barem što se tiče druge dece i osoblja, no sve ostalo mora sam roditelj. Petar je za dete s Daunom bio poprilično dobro razvijen, čvrst i napredan. Ali sve vreme smo mi radili s njim, kada smo ga upisivali u školu, odlučili smo ga upisati na redovnu nastavu, pa, ako se bude mogao snaći, nastaviće, ako ne, prebacićemo ga. Naravno, kroz godine njegovog odrastanja i ja sam se sama edukovala i učila o njegovom stanju i kada je došlo vreme za upis, sela sam s direktorkom i učiteljicom, pojasnila im o Petrovom stanju, one su odlučile da pomognu kako god znaju i mogu", priča Dubravka.

Kaže kako je imala sreće pa je dobila učiteljicu koja je imala i želju i volju da uči i pomogne.

"Pre početka nastave sazvala sam s učiteljicom roditeljski sastanak, kako bih mogla roditeljima objasniti Petrovo stanje, da to nije nešto što je zarazno niti prelazno i jednostavno da i oni sami mogu svoju decu pripremiti na školovanje s mojim sinom", priseća se Dubravka, govoreći kako je ona sama sve vreme morala učiti s Petrom jer tada nije bilo asistenata u nastavi.

"Ispočetka sam se strašno plašila, i sama sam otišla na nastavu nekoliko puta s njim, no, kako je bio samostalan i zaista nije ometao nastavu, učiteljica mi je rekla samo da mu pomažem da uči. I zaista je bilo tako. Svaku lekciju sam mu sastavljala, skraćivala i davala da nauči ono najvažnije, i stvarno je učio i napredovao. No, to je zaista svakodnevna borba samog sa sobom, pa tek onda detetom. Žao mi je što sve te lekcije nisam okupila u neki mali priručnik za učenike s Daunovim sindromom, već sam ih predala socijalnim radnicima, misleći da će njima pomoći u izučavanju i pravljenju literature za decu s Daunovim sindromom, no još uvek niko nije ništa objavio", kaže Dubravka, a radeći za svoje dete nadala se da će pomoći i ostalima.

Srednjoškolsko obrazovanje – korak nazad

"Došlo je vreme za srednju školu, tu su nastali problemi, ja sam htela da se moje dete upiše na redovnu nastavu, no, nije mogao. Upisao se u Srednju turističku školu, za smer pomoćnog kuvara, što je zapravo jedini smer za decu s posebnim potrebama u srednjoškolskom obrazovanju po hrvatskom nastavnom planu i programu. Prvo, to je nešto što Petra nije zanimalo, hteo je učiti, zanimao se, i sada ga izuzetno zanima svetska politička scena, no dobro, na insistiranje stručnog osoblja morala sam svog sina upisati u to odeljenje. I moj sin je došavši tu stagnirao, nije mogao napredovati. Bila sam izuzetno ljuta, jer ipak radili smo s njim iz dana u dan, učio je, napredovao i mogao je barem probati u redovnoj nastavi.

Ako se ne snađe i sama bih ga prebacila u odeljenje dece s posebnim potrebama. Ali, eto, nažalost morala sam se pomiriti s tim da će dete ostati u tom odeljenju, jer nisam imala drugog izbora. Verujem da su se brojni roditelji susreli s ovim problemom", priča nam Petrova majka, govoreći kako joj je direktor te škole nakon dve godine školovanja rekao da je njen sin ipak trebao ići na redovnu nastavu i hteo ga prebaciti, no Dubravka je odlučila svog sina ostaviti u ovom odeljenju, jer, ipak, radi se o detetu s teškoćama u razvoju i bilo bi mu izuzetno teško prebaciti se u novu sredinu i krenuti od početka.

Šta dalje, nakon školovanja?

"Institucije su zaista zakržljale, ja imam dobro iskustvo, ali sam i ja po prirodi borbena i ne prepuštam se lako. Ali nemaju svi roditelji tu mogućnost i snagu, primetim i da ih se dosta stidi da pričaju o svom detetu kao da je to neka sramota. Strah ih je boriti se i podsticati dete da bude samosvesno. No, evo šta dalje, šta kada se izborimo za to školovanje, kada se škola završi, kako dalje", zapitala se Dubravka, govoreći kako njen sin sada ne može pronaći zaposlenje.

"Ja znam da je kriza i da je teško bilo kome naći posao, kamoli zaposliti dete s posebnim potrebama. Ali, evo dete se borilo, napredovalo, učilo i šta sada. Kako će on sutra živeti samostalno? Problem je što se zanimanja za koja školuju decu s posebnim potrebama svode na ona pomoćna", upozorava Dubravka.

Osim što se deca većinom školuju za "pomoćna" zanimanja, roditelji često nisu ni svesni kako se njihova deca mogu prekvalifikovati, no i tu nastaje problem.

U razgovoru s Igorom Ledićem, predsednikom Udruženja za Daunov Sindrom Mostar, saznali smo kako se izdvaja novac za podsticaj zapošljavanja osoba s invaliditetom, ali da svi koji bi radili nešto drugo, osim pomoćnog kuvara i poslastičara, moraju završavati kurseve.

"Prvenstveno, pri upisu u srednju školu deca su ograničena i imaju samo tri zanimanja. Da bi radili nešto, moraju se prekvalifikovati. Zavod izdvaja novac za podsticanje zapošljavanja osoba s invaliditetom. Ali da bi osobu zaposlili, ona treba da ima adekvatne kvalifikacije. Mi, evo, u udruženju imamo primer devojke koja super čita i piše, i zaposlili bi je da radi u udruženju. Ali ona ima završenu srednju turističku školu, a da bi radila administrativne poslove mora završiti kurs. Jer moraju se zavodu opravdati novci. No, imamo problem, nema kursa prekvalifikacije za administrativne poslove", kaže Ledić i objašnjava kako se organizuju pojedini kursevi za prekvalifikaciju osoba s invaliditetom, ali da taj broj nije dovoljan.

"Ne postoji dovoljan broj kurseva. Teško je zaposliti osobe s posebnim potrebama, o tome se retko razgovara i razmišlja. Opšte stanje nije dobro, evo imamo devojku u Srednjoj medicinskoj školi, koja je na polugodištu prošla s dobrim i ide joj zaista dobro. Svaki dan rušimo predrasude, ali ljude to ne zanima, nisu dovoljno zainteresovani i ne mare za osobe s invaliditetom i teškoćama u razvoju", zaključio je Ledić.

(Kurir.rs/Lolamagazin, Anamarija Jelonjić)