RODILA DEČAKA KOJI JE SA 10 MESECI IMAO PREKO 15 KG! Stalno je bio GLADAN, a doktori su otkrili REDAK poremećaj!

Sećam se kako sam pre mnogo godina govorila svojoj prijateljici koja je bila negovateljica mladih ljudi sa autizmom: "Hvala bogu na tebi i ljudima poput tebe. Nikad ne bih mogla da radim tvoj posao, nemam saosećajnost i strpljenje koje ti imaš". Nikad nisam bila nesebična, brižna osoba, nisam to ni danas, ali u tom trenutku pojma nisam imala šta mi život sprema - piše Moli Danđelo iz Mičigena, mama jednog dečaka koji se bori sa veoma retkom bolešću.

Kada smo pomenuli to pedijatru, rečeno nam je da je dete prosto živahno, i da će ga to proći. Međutim, ja sam već imala dva dečaka, znam dečake i znam kako se ponašaju. Znala sam da je ovo više od nervoze. Međutim, zbunjivala su me mišljenja sa strane - svi su me uveravali da sam samo umorna, da preuveličavam i da je sve u redu.

Kad je Džoš imao 10 meseci, imao je preko 15 kilograma. Ja sam preporuke o ishrani za decu njegovog uzrasta pratila do detalja, i nisam imala objašnjenje odakle ti kilogrami. Pitala sam lekare da mi objasne, a i oni su rekli da nije mogao da se toliko ugoji samo od hrane, naročito zato što je hrana prilagođena detetu njegovog uzrasta, mnogo manjeg od njega.

Tek tada konačno su pedijatri počeli da me shvataju ozbiljno. I krenuli su beskrajni specijalistički pregledi - endokrinolog, čak četiri nutricionista, dva gastroenerologa, specijalista za uho, grlo nos, dva neurologa, urolog, kardiolog...išli smo od lekara do lekara, a Džošua je podvrgnut nizu testova i pregleda.

Ne sećam se tačnog momenta kada mi je rečeno sledeće: "Nesumnjivo Džošua boluje od retkog poremećaja genetske gojaznosti", ali znam da mi je ta rečenica preokrenula život. Džošua je prosto takav, gojaznost mu je u genima. Pored abnormalnog rasta i gojenja, Džošua je na spektru autizma, kasni sa razvojem, ograničene je pokretljivosti, apneju i još mnogo problema.

Mnogo je nesporazuma u vezi sa gojaznošću, ljudi uvek pretpostavljaju da sam ga ja ugojila, da previše jede i da se ne kreće. Pitaju me kakva sam to majka, da li sam svesna da ubijam svoje dete i objašnjavaju mi u čemu "grešim". Međutim, u Džošovom slučaju reč je o poremećaju u genima, a lekari još uvek nemaju rešenje. Sada mi je jasno da je njegova nervoza bila rezultat prekomernog rasta i konstantne gladi. Posle je usledila i dijagnoza autizma, pa su stvari bile još jasnije. Sada ide na privatne terapije i napredak se vidi kako u njegovom kretanju, tako i u govoru. Iako su nam rekli da nikad neće izaći iz kolica, sada može sam da pređe kratke razdaljine. Ima četiri godine i može da uradi poneku sitnicu, ali raduje nas što stalno napreduje.

Iako smo stalno u grču zbog njegove budućnosti, biramo da živimo dan po dan. Zbog Džošue smo svi naučili da budemo mnogo obzirniji, pažljiviji, da imamo više razumevanja. Zbog njega smo bolje verzije sebe.

Eto, vidite, nikad ne znate šta vam sutra donosi. Nekada sam mislila da nikada ne bih mogla da obavljam posao svoje drugarice, a onda sam i sama rodila dete sa posebnim potrebama i ne mogu da zamislim život bez njega. Koliko god da nam je ponekad teško, znam da je ovo moj poziv i da je moja misija da on bude srećan i zadovoljan.

Kurir.rs/Žena/Foto: Printscreen, Instagram