BOJANU MNOGI VIDE DOTERANU, ALI NE I ŠTA JE ČEKA KOD KUĆE! Lekari nisu smeli da me pogledaju kad sam se porodila!

Bojanu Mutić hiljade ljudi gleda svakog dana. Beksrajno šarmantna i bolno iskrena stekla je veliku popularnost kao blogerka koja kroz blog dokumentuje lepšu stranu života kao umetnost, a težu stranu života kao realista i borac.

„Imala sam urednu trudnoću te 2012. godine kada mi je rođeno prvo dete. Prirodni porođaj je bio težak, a dete je provelo neko vreme u inkubatoru. Tada smo počeli da primećujemo neke čudne stvari, odstupanja u razvoju. Posle dve godine pakla i dijagnoza rečeno nam je da dete ima cerebralnu paralizu usled perinetalne asfiksije, to jest gušenja na porođaju. Dijagnoza je, ispostaviće se, bila pogrešna. Nakon godina maltretiranja deteta, pogrešili su dijagnozu. Prava dijagnoza tek će nam biti rečena“, priča blogerka.

„Misleći da je stanje prvog deteta uzrokovano cerebralnom paralizom - iako u vrlo teškim okolnostima - suprug i ja smo se odlučili na drugo dete, nadajući se da će nam to dati snage da se borimo sa nesrećom koja je zadesila našeg prvog sina. Ali, nakon rođenja drugog muškog deteta, 2015. godine, po pojavi prvih simptoma ispostavilo se da je posredi isto oboljenje, za koje smo - čekajući skoro godinu dana na rezultate iz genetske laboratorije iz Barselone - saznali da je jedno od najtežih genetskih oboljenja, Paelizeus Merzbacher, i da ne postoji lek“, kaže žena.

„Dan koji je nemoguće preživeti“

„Moji sinovi ne mogu hodati, stajati, sedeti, ni samostalno držati glavu, ne mogu pokretati ruke ni noge, imaju nistagmus i ne vide dobro, ne mogu pričati, ne mogu jesti, ne mogu gutati rođenu pljuvačku, imaju refluks (često povraćanje), hranimo ih na gastrostomu, imaju otežano disanje, neprestano koristimo aspiratore, inhalatore, bocu sa kisikom. Imaju na desetine epi napada dnevno, uprkos terapiji. Mislim da, uprkos svemu nabrojanom, ne mogu objasniti šta znači 24 sata dnevno brinuti o dvoje bolesne dece. Da vam i objasnim, ne bi mi verovali da je takav jedan dan moguće preživeti“, kaže žena čija odlučnost je vidljiva u svakoj reči.

„Brojim peti epi napad jednog deteta i uključujem treću mašinu isprovraćane odeće“

„Izbrojaću u jednom danu peti epi napad jednog deteta i deseti epi napad drugog deteta, i procjenjivati da li je za klizmu ili spremiti lek čiji jedan štrc u nos, za zaustavljanje samo jednog napada košta 500 dolara (slovima: petsto). Jer ne pomaže ništa drugo.

Uključiću treću mašinu ispovraćane odeće, posteljine ili navlake za sedalicu (tako od milja zovemo invalidska kolica). Jedna koštaju 9000 KM. Pa puta dva. Navodim cene, jer me za njih nikad ne pitaju, uglavnom se jogune kad kupim novu torbicu“, kaže Mutićeva i nastavlja precizno, disciplinovano, majčinski.

„Dobijaju četiri obroka dnevno podeljenih u par šprica, jer hranimo ih na PEG (od milja, rupa u stomaku), plus tečnost na svakih pola sata, plus po četiri leka ujutro i naveče, vitamini, antibiotici, probiotici,... sve to dobijaju na stomu, to je otprilike 50 šprica NEČEGA za jedno dete. Dakle 100 šprica ukupno. Pripremiti i dati. Presvući ću im pelene 7 puta dnevno, puta 2.

Iskašljati, treskati, skakati, nosati, udarati po leđima, na svakih desetak minuta, jedan pa drugi.

Inhalirati. Umiti, oprati ruke, zube, počešljati, izljubiti“, kaže sa bezgraničnom ljubavlju Bojana.

„Ne smem da se udaljim više od nekoliko metara“

„Kada neko čita moje tekstove na blogu ili gleda fotke i video snimke, sigurno izgleda kako je to sve urađeno lako, i kako je to stvorio neko besposlen, ko nema pametnija posla ni veće brige od biranja ruža za usne, haljine i cipela, ali, primera radi, tekstovi nastaju tako što otkucam jednu rečenicu, pa inhaliram dete, pa otkucam pola druge rečenice, pa se dete zakašlje i počne daviti, pa otkucam treću rečenicu, pa moram dati terapiju, i tako unedogled 24 sata svaki dan.

Njihovo je stanje jako teško, zato i zahteva neprekidni nadzor (ja se zaista ne smem udaljiti od njih više od par metara) kada smo sami ne mogu ni u toalet, čak i to moram planirati kao i bilo koju drugu obavezu u danu, ja spavam u proseku dva sata svaki dan, u intervalima od po 15 minuta, jer su oni u neprestanoj životnoj opasnosti i nikada, ni u toku dana ni u toku noći ne postoji period duži od 15 minuta a da nekoga ne moram spašavati od gušenja, bukvalno je tako. Često ne spavam danima, kada se njihovo osnovno stanje pogorša nekim dodatnim oboljenjem. A samo osnovno oboljenje je jako teško“, kaže majka.

Pored toga što skoro bez prekida brine o deci, jedva stiže da brine o sebi.

„U minutama između ne jesti bez preke potrebe, ne piti, ne ići u wc, ne tuširati se a kamoli kosu prati, već pisati, editovati, montirati, odgovarati ljubazno na "besposlena rahitična ćurko lako se tebi pečiti i slikati po celi dan, neznaš ti ništa o životu".

Lako, da. Ta konačna nepromjenjivost mojih životnih okolnosti, priznajem, vrlo je utešna spram neizvesnosti, tog divnog luksuza običnih životā, koje valja otaljavati istim onim entuzijazmom kojim ja dopunjavam "templejt" svog ljubaznog odgovora "Poštovani, zahvaljujem se na komentaru, ali piše se odvojeno, „ne znam“, lep pozdrav."

Suočena sa teškim životnim problemom, mnogi bi rekli nesavladivim –ona je uspela da nađe snagu ne samo da brine o deci i zadrži duh, već i da od nule napravi posao.

Kada dođe sreda

Bojanina satnica izgleda kao vojna disciplina, pa je čak i opuštanje strogo organizovano. Ono što ljudima ne pada na pamet je da ona za posao i za sebe ima samo sredu.

„Stanje moje dece je jedan od razloga zbog kojih sam se počela baviti ovim poslom, raditi blog i kanal „Moda i tako to“jer u tim uslovima ništa drugo nisam mogla raditi. Kad kažem „tim uslovima“ mislim na činjenicu da se svaki dan 24 sata dnevno brinem o deci, i jednom sedmično izađem par sati iz kuće, kada zapravo i obavljam snimanja koja objavljujem na stranici. Sve preostalo vreme, sedim kući, pazim i negujem decu, i u kratkim pauzama između svojih mamskih zadataka, pišem tekstove, editujem fotke, montiram video zapise, odgovaram na komentare telefoniram, pišem mailove“, kaže Bojana.

Svaki dan je gleda na hiljade ljudi

Mutićeva kaže da se ceo njen život koji je počeo u Banjaluci vrteo u krugu od 500 metara, a odatle je uspela da pokori jedan deo interneta. Njen blog Moda i Tako počeo je kao Fejsbuk stranica na kojoj je delila stvari koje su njoj zanimljive, a od toga su nastali i Instagram profil i sajt koje danas prati preko 15.000 ljudi.

„Moda i Tako To! je danas tzv modni blog je sam sebe stvorio, sve je počelo slučajno, bez namere da ikada postane to što jeste danas - diskutujem sa pratiocima o filmovima i serijama, preporučujemo jedni drugima knjige i recepte, najbolja sredstva za čišćenje kuće... bukvalno ne postoji tema kojom se ne bavimo, jer ja sam žena koju zanima SVE, od video igara do mešenja domaće pogače – kaže žena.

Kako se postiže – nemoguće

„Bitno je reći da ja stvarno uživam u šopingu i iskreno se radujem svakoj sitnici. Ja verovatno imam neki blaži oblik opsesivno kompulzivnog poremećaja i to se odražava i na moju organizaciju. Na planiranje i organizovanje, čini mi se, trošim više vremena nego na realizaciju, i mišljenja sam da je dobar plan zaista važniji od samog posla. Plan u bilo kojoj aktivnosti. Okružena sam sa desetinama spiskova, napomena, rokovnika, ali to je jedini način da sve uradim bez greške i na vreme. Mislim i na posao i na obaveze mimo posla.

Što se tiče konkretno Mode, ja imam višemesečni plan obaveza, koji je u dan i minut preciziran, prosto jer je priroda posla takva da za svakog klijenta imam unaprijed definisanu dinamiku objava u skladu sa kampanjom.

Na osnovu toga pišem sedmični plan, a svaki dan, ujutro, pišem spisak svih obaveza, poziva, mailova, snimanja, montiranja, svih stavki koje moram završiti u toku tog dana. Kad imam sve posloženo, onda mi samo ostaje da vojnički disciplinovano, odrađujem i križam jednu po jednu obavezu.

Isto je i sa ostalim dnevnim zadacima, bez obzira da li je po sredi odlazak po namirnice, ili čestitanje rođendana kome god, ili obaveza da iznesem veš na balkon da se suši (a iznosim ga svaki dan), da operem kosu, platim račun za telefon, dam terapiju djeci, ja to moram staviti na spisak, jer ako nisam, to se neće desiti. Nemoguće je drugačije, jer toliki broj obaveza ne može stati nikome u glavu niti ima potrebe, ja bukvalno (bez imalo karikiranja) radim 20 sati dnevno bez prestanka i količina posla koju obavim za jedan dan je neshvatljiva bilo kome ko zna šta radim i kako živim.

Tako izgleda svaki moj dan, osim srede kada izađem na par sati da snimim materijal potreban za stranicu, često nakon par dana nespavanja, i nakon što napravim frizuru i našminkam se (u pauzama između gušenja i inhalacija) i izađem iz stana, u paničnom strahu za decu i paničnoj želji da ne zaboravim da postojim.

Tada moju dragu decu, Nikolaja i Maksima, pazi njihov tata, moja mama i teta, a ja budem "Moda i tako To“, kaže Bojana.

kurir.rs/blic/N.Gavrilović