BORAC SA OSMEHOM NA LICU: Rafaeli (6) koža puca, trpi bolove i ne odustaje od života

Rafaela Kopelan voli da se ljulja, da vozi biciklo, da se igra sa svojim psom, baš kao i sva druga deca. Ali, za razliku od druge dece, ona mora ekstremno da pazi na sve što uradi – jer je njena koža neverovatno osetljiva. Rafaela pati od retkog stanja koje se naziva epidermolysis bullosa – što je genetski poremećaj koji lako može biti fatalan. Koža joj je konstantno u plikovima, a prsti ruku su joj se spojili zbog ovog stanja. Njenim roditeljima je potrebno više od sat i po da bi je svakog dana pripremili za funkcionisanje. Prvo joj skidaju zavoje, pa joj mažu specijalnu kremu, a onda posebno čiste i mažu rane koje su otvorene za infekciju. Ali Rafaela, koja živi na Menhetnu, ne dopušta da je njeno stanje sputava.

Njen otac, Bret Kopelan, izvršni direktor dobrotvorne organizacije „Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research“, nikad ranije nije čuo za ovo stanje.

"Kada se Rafi rodila, falilo joj je kože na leđima, na jednoj ruci i obe noge. U bolnici nisu znali šta nije u redu i posle šest sati počeli su da joj izlaze plikovi. Prestravio sam se kada sam je video sledećeg jutra. Posle devet dana doktori su otkrili šta je u pitanju", kaže Bret.

Rafaelina majka Džeki morala je da ostavi posao, a njen otac je prve tri godine njenog života radio od kuće. Na dve godine su morali da se presele u Mineapolis u Minesoti kako bi Rafaela mogla da se podvrgne eksperimentalnom tretmanu matičnim ćelijama, kojem se pre nje podvrglo samo sedmoro dece.

"Njeno stanje je bilo veoma ozbiljno i tada nije bilo drugog rešenja. Džeki i ja smo znali da Rafi možda neće preživeti proceduru, ali mnoge stvari su išle u našu korist. Bila je mlada, bolest nije uznapredovala do kritične tačke i mogli smo da koristimo matične ćelije devojčice iz Nemačke koja je bila kompatibilna", rekla je Bret.

Uprkos velikom riziku, ovaj tretman je uticao na to da Rafaelino telo počne da proizvodi protein, kolagen 7, koji ranije nije proizvodilo. To znači da je njeno stanje malo manje kritično, ali je i dalje veoma ozbiljno. Doktori ne mogu sa sigurnošću da tvrde da će njeno telo ikad doći do tačke kada će proizvoditi dovoljne količine ovog proteina. Kod ljudi koji boluju od ovog stanja i najnežniji dodir izaziva plikove. U simptome spadaju plikovi u ustima, istanjeni nokti i koža, prsti na nogama i rukama se spajaju, postoje problemi sa žvakanjem i gutanjem, problemi sa vidom, a veoma je moguć i rak kože.

Simptomi se najčešće javljaju već po rođenju. Ovo stanje je izazvano pogrešnim genom i javlja se kod jednog od 17.000 dece. Trenutno za njega ne postoji lek – samo tretmani koji ublažavaju simptome.

"Kod ove bolesti bolovi su stalni. Devojčica osećao bolove kao kada izguljenu kožu tuširate. Veći deo tela naše ćerke je u ranama – moramo da je povredimo kada čistimo njene rane. Svaki put kad joj priđemo moramo da razmislimo, jer sa njom treba biti ekstremno pažljiv. Ne smemo da je podignemo ili zagrlimo, jer joj tako gulimo kožu. Ni na koji način ne smemo biti grubi s njom. Ne možemo da trčimo s njom, da je hvatamo, da je bacamo u vazduh. I to me mnogo rastužuje. Ni na tobogan ne sme, iako jako želi. Ona ne može da radi mnoge stvari koje druga deca mogu i to me ubija. Nemoguće je znati kroz šta ona prolazi", rekla je Bret.

Porodica je 2012. organizovala "Trčanje za Rafi", koje se od tada održava svake godine kako bi se sakupio novac za sprovođenje istraživanja za traženje leka. Ona ide u školu na Menhetnu i veoma je savesna kada se radi o njenom stanju.

"Zbog bolesti Rafi je u nekim situacijama toliko zrela. Ne mogu biti ponosniji. Ali istina je da ona mrzi svoje stanje i ne mogu da je krivim zbog toga. Stalno joj pričam o tome da se razvijaju novi lekovi koji će joj pomoći kako bih joj dao nadu da će pobediti bolest. Nije fer što mora da prolazi kroz sve to, ali ona je hrabra. Nikog ne cenim više od svoje ćerke", rekao je Rafin otac.

(Dejli mejl/Žena)