Zahvalni smo ministru zdravlja dr Zlatiboru Lončaru, koji je pokazao izuzetno razumevanje za obolele

Biljana Jovanović, predsednica Udruženja građana za borbu protiv Gošeove bolesti (UGOŠ), najavila je sistemsko rešenje za lečenje ljudi koji se suočavaju s tim retkim oboljenjem, nakon što je donetna odluka da se dva takva pacijenta leče sredstvima iz budžeta, to jest obaveznog zdravstvenog osiguranja.

U Srbiji je oko 40 osoba obolelo od Gošeove bolesti i zasad se iz sredstava obaveznog zdravstvenog osiguranja leče samo deca - njih sedmoro. Ostali su na terapiji zahvaljujući humanitarnoj pomoći već 12 godina, ili su učešćem u kliničkim studijama sebi obezbedili lečenje u narednom periodu. Dva odrasla pacijenta nikad nisu dobila nikakvu terapiju, ali je to sada odlukom države promenjeno.

- To smatramo velikim napretkom i veoma smo zahvalni sadašnjem ministru zdravlja dr Zlatiboru Lončaru, koji je pokazao razumevanje za obolele i čini sve da u ovim teškim uslovima nađe najbolje rešenje za pacijente. U ovom trenutku očekujemo zvanično pisano obaveštenje Ministarstva zdravlja o sporazumu postignutom s farmaceutskom kućom koja već 12 godina donira lek - naglasila je Jovanovićeva.

Usled genetskom greškom nastalog nedostatka specifičnog enzima beta-glukocerebrozidaze, u ćelijama obolelih nije moguća razgradnja jedne vrste kompleksnih masti, glukocerebrozida. Nerazgrađene masti se nagomilavaju u svim ćelijama i izazivaju oštećenja njihove funkcije. Posebno velika akumulacija masti dešava se u tzv. čistačima tela, vrsti belih krvnih zrnaca - makrofagima.

Inače, Gošeova bolest je retko nasledno metaboličko oboljenje uzrokovano nedostatkom enzima beta-glukocerebrozidaze, koji ima ulogu u razgradnji kompleksnih masti u svim ćelijama.