Njeno stanje bilo je toliko retko da decenijama niko nije znao ni da ga imenuje! Mala Mui bila je potpuno crvena, a majka, jednom kada ju je ugledala, toliko se uplašila da je rešila da je ostavi.


Život "crvene bebe" Mui verovatno bi bio osuđen na propast da se, tri godine kasnije, nisu pojavili "anđeli" u vidu bračnog para Tomas koji tek što se venčao. Deca im još nisu bila u planu, ali onda su naišli na malu crvenu devojčicu i - rešili da je usvoje!

Lekari su im otvoreno rekli da Mui verovatno neće drugo živeti, da njen neobičan crveni izgled prati i serija zdravstvenih problema, ali da niko zapravo i ne zna šta nije u redu sa ovom devojčicom, ali oni nisu odustali i, tri godine po rođenju, Mui je imala dom.

Porodica Tomas želela je da devojčica vreme koje joj je preostalo provede što kvalitetnije i lepše, u porodici punoj ljubavi, ali vreme je prolazilo, a Mui nigde nije "odlazila"! I danas, 23 godine kasnije je tu!

Tek 2012. godine porodica je saznala šta nije u redu sa Mui - u pitanju je bio redak genetski poremećaj nazvan Harlekin ihtiozis. Ljudi koji pate od njega toku jedne noći izgube kože koliko prosečan čovek za dve nedelje. Zbog toga njihova koža stalno izgleda crveno, upaljena je, ogoljena i sklona infekcijama.

Iako je tada saznala objašnjenje za svoje stanje, Mui život nije postao lakši. Na ulici bi je gađali, vrištali kad je vide i bežali, a uvrede nisu bile odlika samo njenih vršnjaka već i odraslih ljudi zgroženih njenim izgledom.

Ipak, Mui nije odustala! Danas je jedna od četvoro najstarijih osoba koje su doživele "tolike" godine sa ovim poremećajem. Ona je autorka knjige "Devojka iza lica", a bavi se i ragbijem uprkos velikim ograničenjima koje ima zbog bolesti.

Kurir.rs/Dnevno.rs/Foto Printscreen/Facebook

POGLEDAJTE BONUS VIDEO:

(VIDEO) BRATSKA LJUBAV POBEĐUJE SVE! Zagrljajem oporavio bolesnu sestricu