Šanse su 50 odsto da imam smrtonosnu bolest. Da li želim da znam?
Kad biste mogli da vidite kako će se odvijati ostatak vašeg života, da li biste to želeli?

Džeki Harison ima 50 odsto šanse da boluje od iste bolesti koja je odnela živote njene majke, ujaka i dede. Da li da se podvrgne testu i otkrije da li će je i ona dobiti - i da li će moći da se izbori sa tim nalazom?

Novinarka BBC-ja Sara Boven pratila je njenu životnu priču.

Ne prođe dan a da se Džeki Harison ne zapita da li je nasledila neispravni gen koji može da dovede do Hantingtonove bolesti, stanja koje izaziva propadanje određenih nervnih ćelija u mozgu i polako vam oduzima sposobnost govora, hoda, pokreta, razmišljanja i gutanja.

U roku od dve godine Iditin sin Beri - Džekin ujak - takođe je umro.

„Nisam imala normalan život, ova bolest mi je uzela sve", kaže Džeki. „Ne znam kako je imati majku i oca, osetiti stabilnost."

Džeki je želela da postane nastavnica kao njena majka i baka, ali kad je Idit umrla, ostalo je na Džeki da vodi domaćinstvo i stara se o bratu.

Pronašla je posao i uspela da zadrži krov nad njihovim glavama dok je Mark išao u školu. A onda, kad je Mark otišao na fakultet, Džeki je uspela istovremeno da radi honorarno i studira i sama - stekavši diplomu iz pedagogije.

A onda je Mark dobio Hantingtonovu bolest i poslednjih deset godina Džeki se stara o njemu puno radno vreme.

Spremam mu svu hranu, kupujem za njega, čistim za njim", kaže Džeki. „Čim mu navučem čistu odeću, on je odmah zaprlja, svaki put prospe hranu po njoj."

Džeki pomaže Marku sa svim, od odlaska u toalet do vođenja finansija.

Kad imate roditelja koji je imao Hantingtonovu bolest, to znači da Džeki ima 50 odsto šansi da je i sama dobije, a mogućnost da će je dobiti uvek se nalazi negde u pozadini njene glave.

„Trzne mi se rame i odmah znam da se to dešava. Ponekad mi zaigra oko", kaže Džeki. „Loše sam raspoložena, vičem na ljude. I onda čovek pomisli: 'Da li je to početak?'"

Ali Džeki nikad nije poželela da se podvrgne testu na Hantingtonovu bolest. Kad god je pomislila na to, odustala je, kaže njen partner Toni.


Početak je decembra 2016. godine. Džeki je zakazala prvi pregled kod kliničke genetičarke u Opštoj bolnici u Lidsu da bi razgovarale o mogućnosti podvrgavanja testu.

Nije baš imala previše vremena da razmišlja o toj ideji, uz sav stres koji izaziva staranje o Marku i pokušaje da pronađe sredstava za proširenje kupatila kako bi bilo specijalno adaptirano za njega.

Ako dobijete pozitivan rezultat, praktično ste dobili smrtnu presudu. Znate tačno kako ćete umreti

Džeki uči i da vozi - što nije uradila pre zato što je znala da će morati da odustane od vožnje ako zaista ima Hantingtonovu bolest.

„Sećam se da sam se jednom vraćala sa mora sa ujakom i zaustavila nas je policija - mislili su da je pijan", kaže Džeki.

„Na kraju su nam oduzeli kola. U čemu je onda svrha lomiti se oko svega, baciti godinu dana života i potrošiti sav taj novac ako budem imala pozitivan rezultat na tu prokletu bolest."

Džeki nije čak sigurna ni da je spremna da sazna da li u sebi nosi Hantingtonovu bolest.

„Ne znam koliko ću daleko otići sa tim procesom. Možda neće ići dalje od ovoga danas, ne znam", kaže ona.

Džeki i doktor pričaju sat vremena o njenoj porodičnoj istoriji i prednostima i manama podvrgavanja testu.

„Ne postoji medicinski razlog da se radi test", objašnjava doktorka Ema Hobson. „Moramo dobro da promislimo o lošem rezultatu i kakav uticaj on može da ima. Možete reći da ste oduvek mislili da ćete dobiti Hantingtonovu bolest, ali realnost kad vam zapravo kažu: 'Da, hoćete' poprilično je velik korak."

Džeki je uznemirena, nije sigurna da je Božić pravo vreme, možda nije dobra ideja da se to radi sada.

„Sve što ste izgubili, nađe se pod mikroskopom", kaže ona. „Možda ipak na proleće."

Džeki se slaže da zakažu još jedan sastanak za par meseci.

„Ako dobijete pozitivan rezultat, praktično ste dobili smrtnu presudu. Znate tačno kako ćete umreti, što je previše toga za podneti", kaže ona.

„Mislim da zbog toga ima toliko mnogo savetovanja unapred. Da li bih se bacila pod autobus? Ne znam."

Kako se bliži Božić, Džeki je sve više zauzeta staranjem o Marku i pokušajima da skrene pažnju javnosti na Hantingtonovu bolest uz pomoć ideje na koju ju je inspirisao njen graničarski terijer Sibil.

Ona šije i šalje na stotine malih zelenih i ružičastih plišanih pasa da bi podstakla prijatelje, javne ličnosti, bilo koga, da se fotografišu sa nekim od njih, samo da bi ljudi što više pričali o ovoj bolesti.

„Nisam previše vična ručnom radu, ali sam uspela da napravim šeststo ili sedamsto njih", kaže Džeki. „Izluđuje me uklanjanje komadića konca i pliša."

Otkad zna za sebe, Džeki je smatrala da je Hantingtonova bolest skrivena - kao da je sramota imati je u porodici.

Oni ne pričaju mnogo dok se voze do bolnice.

Ema Hobson dolazi do vrata svoje ordinacije na ambulantnom odeljenju za neurologiju. „Uđite i sedite, Džeklin", kaže ona. „Dobro došli, imam vaše rezultate i vesti su dobre. Pogledajte."

„Evo, ovde kaže 'normalno'. Vesti su zaista veoma dobre."

Kurir.rs BBC News na srpskom/Sara Makdermot/Foto Printcreen