ZA ŽIVOT SA MULTIPLOM SKLEROZOM NAJVAŽNIJI SU PSIHIČKA I SOCIJALNA PODRŠKA: U Srbiji 9.000 obolelih od MS

Neuropsiholog Aleksandra Parojčić kaže da su pacijenti i njihove porodice nakon što saznaju dijagnozu uplašeni i zbunjeni i da često uplakani kucaju na njihova vrata.

Neuropsiholog Aleksandra Parojčić kaže da su pacijenti i njihove porodice nakon što saznaju dijagnozu uplašeni i zbunjeni i da često uplakani kucaju na njihova vrata.

- Dešava da pacijenti depresivno reaguju kada se suoče sa gubitkom zdravlja koje je nepovratno. Pored neurološke bolesti, ne treba nam još dijagnoza depresije. Kada neko dobije dijagnozu hronične i za sada neizlečive bolesti, koja će biti njegov životni pratilac, psihološki problemi postaju još učestaliji. Kod osoba koje žive sa MS učestalost anksioznosti i depresije je veća nego u opštoj populaciji. Međutim, ne radi se o tome da sama MS uzrokuje depresiju i te nepovolje psihološke reakcije, nego se pre radi o reakciji na bolest i lošijem načinu prilagođavanja na promene koje su nastale. Kao što je MS oboljenje sa veoma raznovrsnom simptomatologijom, tako se i psihološki problemi i reakcije razlikuju po vrstama, trajanju i po jačini od obolelog do obolelog. U rešavanju ovih problema, uloga psihosocijalne podrške i pomoći je od neprocenjivog značaja, što je i osnovni razlog za formiranje specijalizovanog savetovališta za osobe koje žive sa MS - om kao i za članove njihovih porodice - kaže Parojčić.
Govoreći o važnosti Psihosocijalnog Savetovališta Vesna Savić predstavnik Društva Multiple skleroze Srbije je rekla da se ove godine, obeležavam ne baš mali jubilej Psihosocijalnog savetovališta za osobe sa MS.

- Sa radom smo počeli 2004. godine na inicijativu nas iz Društva i uz pomoć psihologa i socijalnog radnika Klinike ze neurologiju KCS. Zajedno sa našim stručnjacima Vanjom Teleski i Aleksandrom Parojčić napravili smo program psihosocijalnog savetovališta i odlučili da sa ovom idejom istupimo kod nadležnih sa molbom da se ova ideja formalizuje i podrži. Zahvaljujući Ministarstvu za rad, zapošljavanja, boračka i socijalna pitanja, koje već 15 godina finansira naš rad, Savetovalište radi i pruža psihosocijalnu podršku svim osobama sa MS - kaže Savić.

Multipla skleroza (MS) je ozbiljno, autoimuno oboljenje koje napada centralni nervni sistem-mozak i kičmenu moždinu. Bolest je vrlo nepredvidiva i promenljivog toka, ispoljava se neurološkim simptomima - od blage ukočenosti i otežanog hodanja, preko utrnulosti i peckanja, do slepila, paralize i trajnog invaliditeta.
Nedi Vasiljević pre 12 godina dijagnostikovana je multipla skleroza. Kaže da su joj posete savetovalištu mnogo pomogle, jer je po uspostavljanju dijagnoze bila očajna.
- Sa MS se borim već 11 godina. Poslednje 3 godine jedan sam od srećnika kojima je dostupna terapija, što moj život čini umnogome kvalitetnijim. Međutim, mogućnost dolaska u Savetovalište nemerljiva je pomoć uzimajući u obzir koliko je multipla skleroza kompleksno oboljenje i koliko izazova nam donosi u svakodnevnom životu. Posebno bih istakla koliko mi znače i učestvovanje u „grupama podrške" gde sam u mogućnosti da sa ostalim obolelim sobama - kaže Vasiljević.
Bolest najčešće počinje u najproduktivnijem periodu života, između 20. i 40. godine, mada se može javiti u bilo kom žvotnom dobu.
U svetu od MS boluje više od dva miliona ljudi, dok je u Srbiji registrovano više od 9.000 obolelih. Danas se u Srbiji primenom lekova koji povoljno modifikuju tok bolesti, imunomodularnim i imunosupresivnim lekovima leči nešto više od 1.200 bolesnika, kojima je to bilo najneophodnije i ovaj broj se lagano povećava.
STATISTIKA
Tokom jeseni 2018.godine, Društvo multiple skleroze Srbije je sprovelo veliko istraživanje o informisanosti pacijenata o samoj bolesti i lečcenju među svojim članovima, u kojem je učestvovalo skoro 600 pacijenata, što predstavlja gotovo 10 odsto obolelih u Srbiji. Najvećem broju obolelih od multiple skleroze, dijagnoza je postavljena nakon 15 godina. Najviše ispitanika kao prve simptome bolesti navelo probleme sa hodanjem, zatim probleme sa vidom i na bolne grčeve u nogama. Na pitanje da li su do sada primali bilo kakvu terapiju za MS, 80 odsto ispitanika je odhovorilo potvrdno, dok 20 odsto da nije.
Što se tiče lekova koje dobijaju, njih 97 se izjasnilo da dobija terapiju prve generacije ( većinom interferonsku terapiju) koja se nalazi na listi lekova RFZO -a, dok njih 21 osim interferonske terapije dobija i druge lekove. Njih 22 dobija lekove novijih generacija, kroz klinicke studije ili preko donacija. Zabrinjavajuce je da čak 292 ispitanika je lečeno zbog MS, ali nijednim od gore navedenih lekova.

Kurir.rs