JOVANA IZGLEDA KAO POTPUNO ZDRAVA DEVOJKA: Ima retku bolest koju je otkrila sama i PRIHVATILA JE KAO DEO SEBE

Oboljenje poznatije kao HAE se ne primećuje sve dok ne dođe do napada, a onda...

To je bio jedan od prvih simptoma hereditarnog angioedema. Nije to jedino što mi se dešava. Simptomi napada abdomena imitiraju napad slepog creva, i u toj priči ja nisam izuzetak, u osnovnoj školi sam operisala slepo crevo.

U pubertetu sam. Opet mi se život razlikuje od mojih vršnjaka. Često mi otiču šake, stopala, unutrašnji organi. Otiče mi i lice.

Takvi napad, sa otocima na licu uvek me šalju u hitnu. Uvek ista priča.

Tada je najčešće sumnja padala na alergije od kojih su me lečili skoro 20 godina. I uvek ista priča. Stalno sam primala kortiko-steroide i anti-histaminike od kojih mi nikada nije bilo bolje. Ipak, druge opcije nije bilo. Otoci unutrašnjih organa, najčešće stomaka, tretirani su kao trovanja hranom i tada sam dobijala infuziju i lekove koji olakšavaju simptome.

Dešavalo se da danima odsustvujem iz škole ili sa fakulteta, a kasnije i posla, zbog težih napada.

Bolest koju imam, poznatija kao HAE je "nevidljiva bolest". Ipak, ona se ne vidi sve dok ne dođe do napada.

To znači da se vi ne osećate, niti izgledate ništa drugačije od zdrave osobe dok nemate napad. Kad se on desi, očigledno je da problem postoji. Na to da duboko postoji neki problem sumnjali smo oduvek. Jasno je kao dan bilo da otoci nisu normalna pojava i da mora postojati nešto što ih izaziva. Ipak, odgovor na to pitanje nije mogao da nam da niko, na koja god vrata da smo zakucali.

Dijagnoza, tačnije spoznaja dijagnoze, došla je slučajno. Na jednom online portalu pročitala sam tekst o manekenki koja je zbog otoka morala da napusti karijeru i bori se za sopstvenu egzistenciju. Ipak, u samom tekstu loše je objašnjeno o kojoj dijagnozi je zapravo reč. Ipak, u komentarima je jedna žena pomenula "hereditarni angioedem".

Nakon opsežne pretrage o bolesti, sama sebi sam postavila dijagnozu. Zvanično sam je dobila čak dve godine kasnije. Ta zvanična potvrda došla je kada sam nakon dve stomatološke intervencije, i dva teška otoka lica koja su mogla da se spuste na grlo i izazovu gušenje. Tada sam rešila da istrajem do kraja u potrazi za uzrokom mojih otoka. Da znam i zvanično da li je ta bolest ima ime koje mislim da ima.

Sreća je ta što sam uspela da dođem do doktorke Dušanke Marković, šefice Imunološke laboratorije Univerzitetskog Kliničkog centra u Nišu, koja je, na osnovu rezultata, posumnjala na HAE, i koja me je, nakon porodične anamneze, uputila u KCS kod dr Slađane Andrejević, gde mi je ona postavila dijagnozu.

Iako sam već negde bila svesna toga da imam retku i neizlečivu bolest, potvrda dijagnoze mi je teško pala.

Svakako, ja sam HAE prihvatila kao deo sebe, što on i jeste. Verujem da je mnogo lakše kada ste načisto sa dijagnozom. Jednostavno je - tada znate sa čime se suočavate. Znate ko vam je neprijatelj i možete da preduzmete dalje korake. Kad mu znate lik, možete da bijete bitku sa njim. Nakon što se jedna borba završila, druga je tek počela. Iako je u Srbiji 2015. godine, kada sam ja sa svoje 24 godine napokon dijagnostikovana kao osoba sa HAE, bilo skoro 70 pacijenata sa ovom bolešću, terapije nije bilo. Lekovi za HAE, kao i svi lekovi za retke bolesti su skupi i za pojedinca nije moguće da ih obezbedi.

Zbog toga je februara 2016. godine, na Dan retkih bolesti, osnovano Udruženje za hereditarni angioedem - HAE Srbija. Od tog dana do danas se mnogo toga promenilo na bolje za osobe koje boluju od HAE. Najpre smo 2017. putem Fonda za retke bolesti Ministarstva zdravlja obezbedili akutnu terapiju za sve pacijente. Takođe smo sproveli brojne kampanje za podizanje svesto o HAE i pronašli smo više od 20 novih pacijenata. Od 2020. u Srbiji je dostupna i profilaktička terapija za pacijente. Ono na čemu se trenutno radi je decentralizacija terapije.

Što se mene lično tiče, svakodnevica mi je ista kao i pre 10 i 20 godina. Razlika je u tome što sada imam manji strah od napada u tom smislu jer mi je terapija dostupna. Svaki napad mogu da tretiram. To znači da mi život nije u opasnosti i da ne moram da strepim da ću se ugušiti, kao što se ugušio moj deda, kada je imao 29 godina.

Važno mi je da kažem, jer sam jedna od njih, da je svim osobama koje imaju neku bolest, pa i osobama sa HAE pre svega potrebno - razumevanje. Osobe sa retkom bolešću često nailaze na razne stigme. Diskriminacija se javlja ne samo u okolini već i na radnom mestu, jer neki poslodavci misle da će osoba stalno biti na bolovanju ili da neće moći da ispuni radne zadatke zbog prirode bolesti. Dešavalo se da se kandidati zbog bolesti isključe još u procesu selekcije. Važno je da se ova stigma skine, kako bi osobe sa retkim bolestima imale jednaka prava, kao i zdravi ljudi.

Hereditarni angioedem (HAE) je retka i po život opasna bolest koja izaziva čestu pojavu teških otoka, a uzrokuje je urođeni nedostatak C1 inhibitora, jednog krvnog proteina. Iako se otoci najčešće pojavljuju spontano i neočekivano, s vremenom su prepoznati i pojedini provocirajući faktori, kao što su fizička trauma, emocionalni stres, infekcije i neki lekovi, koji mogu dovesti do pojave otoka. Otoci koje izaziva HAE ne svrbe, u proseku traju između tri i pet dana i ne reaguju na terapiju koja se koristi u lečenju alergije. S druge strane, otok šaka i stopala izaziva privremeni invaliditet kod osoba obolelih od HAE, sprečavajući ih da obavljaju svakodnevne aktivnosti, a otok organa trbušne duplje je praćen jakim bolom, povraćanjem i dijarejom. Najopasniji su, međutim, otoci koji zahvataju disajne puteve jer su često, bez odgovarajuće terapije - smrtonosni.

Bez prave dijagnoze i odgovarajuće terapije, smrtnost od HAE dostiže i 30 odsto. Pacijenti oboleli od ove retke bolesti godinama ostaju neprepoznati i pogrešno se leče od alergije, astme, upale slepog creva, različitih ginekoloških oboljenja i sličnog, a do postavljanja prave dijagnoze često protekne i više od 10 godina. Prema podacima udruženja HAE Srbija, u našoj zemlji je evidentirano 90 pacijenta, a bar još upola toliko osoba s hereditarnim angioedemom i dalje živi bez dijagnoze.

Kurir.rs /Zdravlje/Suzana Trajković

Bonus video: