POBEDILA LEUKEMIJU A UMRLA OD GLJIVICE: U Sterilnom bloku dobila aspergilus i umrla bez leka

Nesrećni roditelji žele da znaju samo kako je njihovo dete moglo da dobije aspergilus u Sterilnom bloku Instituta za majku i dete u Beogradu i kako dete sa lošom krvnom slikom može da bude pušteno iz Sterilnog bloka

Nađa je imala 16,5 godina kada joj je u novembru 2014. postavljena dijagnoza akutna limfoplastna leukemija u Dečjoj bolnici u Novom Sadu. Tu je ostala narednih sedam meseci, dok je dobijala hemoterapiju. Lekari su im rekli da Nađa treba da ide na zračenje, a onda na transplantaciju kostne srži. Zračenje je imala u Padovi, Italija, gde je boravila od 20. do 25. jula i u tri dana je dobila 24 doze zračenja. Posle toga je bila spremna za transplantaciju.

- U Institutu za majku i dete u Beogradu smo bili na razgovoru u aprilu. Lekari koji su nas primili su nam ispričali bajku u koju smo mi poverovali. Opisivali su Sterilni blok kao da je u Nemačkoj ili Italiji, rekli da će im Nađa videti samo oči, da se uzorci s nameštaja za analizu uzimaju jednom nedeljno, da je sve čisto i sterilno. Niko nas nije odveo u Sterilni blok da mi to i vidimo. Ispostavilo se da ništa od ispričanog nije bilo istina. Neprekidno sam bila sa ćerkom i videla da uzorci nisu uzeti nikada, da zaposleni ulaze u farmerkama, pod je propao i ne može dobro da se očisti. Sestre nevezane kose menjaju centralni venski kateter koji je Nađa imala – priča Milena Granolić.

Donor kostne srži nađen je u Nemačkoj i transplantacija je obavljena 28. jula u Institutu. Milena Granolić kaže da je sve prošlo dobro, nije bilo komplikacija, oporavak je tekao normalno.- Tokom boravka u Sterilnom bloku, 21 dan nakon transplantacije, naša Nađa je dobila gljivicu aspergilus, što nama niko nije rekao. Aspergilus je podmukao, ništa alarmantno se ne dešava. Nađu iz Sterilnog bloka otpuštaju 18. septembra, s katastrofalnom krvnom slikom. I bez aspergilusa u telu, ne bi u takvom stanju smela da napusti Sterilni blok – kaže Nađina majka.

Odlaze u Roditeljsku kuću u krugu bolnice, ali svakodnevno Nađa hoda do bolnice, prolazi kroz hodnike i kreće se među bolesnom decom. Povraćala je, žalila se na mučninu, gubila apetit, imala bolove u želucu. Krvna slika joj je bila sve lošija, a dobila je i citomegalovirus zbog pada imuniteta. Zbog kandide, dobija lek „kandidas“, na koji nije reagovala, a tada im govore da postoji lek „ambizon“ koji je skup i treba konzilijum lekara da ga odobri.- Počela je da ga dobija početkom novembra, na deset dana, ali ga nisu imali dovoljno pa su vratili „kandidas“ i rekli da se čeka tender u februaru, kako bi se nabavio lek, a da je naša nesreća što se te godine potrošilo dosta „ambizona“. Od 16. novembra bila je životno ugrožena i njena doktorka je tražila hitnu nabavku leka. Rečeno nam je da je direktor odbio da potpiše nalog – kažu Granolići koji su od medicinske sestre saznali da Nađa više ne dobija ambizon.

U intezivnu negu smeštena je 28. novembra.- Iz pluća su joj izvukli 7,5 dl nakupljene vode, a u tom izlivu aspergilus u plućima je bio 5,04. Lečena je sa 24 antibiotika koji su joj davani tokom 24 sata. Doktor nam je rekao „Ne znam više šta da gađam!“ – priča Nađin otac i dodaje da tada saznaju da postoji lek „noksafil“ koji je najefikasniji u lečenju aspergilusa, ali ga nema u Srbiji.

Uspevaju da ga nabave u roku od jednog sata.- Lek je stigao 7. decembra iz Nemačke, kada je Nađa bila moždano mrtva, a rekli su nam da će sutra da joj rade EEG. Nijednom nisu stali ispred nas i rekli nam da su je izgubili. Otkazali su joj bubrezi, jetra, bila je na dijalizi, tečnost joj je izlazila kroz kožu koja je pucala, na oči. Naše dete se živo raspadalo, a oni su joj davali 6,25 litara antibiotika dnevno. Da su nam rekli da joj treba „noksafil“ mi bismo ga ranije nabavili – kažu Granolići, čija ćerka je umrla 9. decembra.

Ovi nesrećni ljudi žele da znaju samo kako je njihovo dete moglo da dobije aspergilus u Sterilnom bloku i kako dete sa lošom krvnom slikom može da bude pušteno iz Sterilnog bloka.- Naša ćerka je pobedila leukemiju, a odnela ju je gljivica aspergilus. Želimo da drugi roditelji znaju kakvo je stanje u Sterilnom bloku Instituta za majku i dete, kako bi spasili svoje dete – poručuju Granolići.

Zahvalnost

Granolići su zahvalni zaposlenima u Dečjoj bolnici u Novom Sadu, Nacionalnom udruženju roditelja dece obolele od raka, kao i brojnim humanim ljudima koji su se odazivali u akcijama prikupljanja krvi za Nađu i koji su slali lekove iz inostranstva.

RZFO: Bolnica morala da nabavi lek

U Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje objašnjavaju da je „ambisom“, amfotericin B injekcije, lek koji nije registrovan u Srbiji, ali se radi o neophodnom leku koji je na Listi D lekova i predstavlja pravo iz obaveznog zdravstvenog osiguranja.- Lek amfotericin B (sa lipozomima) injekcija 50mg ne nabavlja RFZO za potrebe zdravstvenih ustanova, već su zdravstvene ustanove u obavezi da same nabave ovaj, kao i druge lekove koji nisu predmet centralizovane javne nabavke – objašnjavaju u Fondu i dodaju da ne raspolažu podacima o postupcima javnih nabavki koje zdravstvene ustanove same sprovode.- Posebno ističemo da je svaka zdravstvena ustanova u obavezi da obezbedi lekove za potrebe osiguranih lica koji se leče u toj zdravstvenoj ustanovi, a koji predstavljaju pravo iz obaveznog zdravstvenog osiguranja, a troškovi tih lekova se nadoknađuju iz sredstava RFZO – naglasili su u RFZO i dodali da je Nađa Granolić na teret sredstava RFZO, u julu 2015. bila na lečenju u Italiji.

Bolnica bez odgovora

Direktor Instituta za zdravstvenu zaštu majke i deteta Srbije „Dr Vukan Čupić“ dr Radoje Simić nije odgovorio ni na jedan od tri poslata mejla, niti se javljao na mobilni telefon. Sekretarica direktora juče nam je potvrdila da je do direktora stigao i prvi mejl upućen prošle sedmice, ali je napomenula da je dr Simić u sali i nakon toga ima „sastanak u gradu“, te da ne veruje da će moći da se javi.