Malena Irina Trojanovski (1), jedina "beba sa krilima" u Srbiji, ovaj nadimak dobila je zbog retkog TAR sindroma koji ima samo 5.000 osoba na celom svetu.
Zbog ovog sindroma ona je rođena sa veoma kratkim rukicama, a uz to u kolenima nema čašice, te ne bi mogla ni da hoda. Irina trenutno boravi u Poljskoj, a pre neko dana stigle su divne vesti - operacija je uspešno završena i u nogice su joj ugrađeni spoljni fiksatori koji bi trebalo da joj pomognu da prohoda u narednim mesecima!
Kako objašnjava njena majka Jelena Ilić, do marta 2025. doktori iz Varšave planiraju da proslave Irinin oporavak. Operacija je sada uspešno završena i sve je proteklo u najboljem redu, bez ikakvih infekcija, što je ključno kod ovakvih zahvata.
"Plan lekara su tri vezane operacije. Prvom operacijom su joj ugrađeni spoljni fiksatori. Operacija je trajala oko dva sata. Sve je prošlo u najboljem redu. Sutradan je već puštena iz bolnice. Obučeni smo kako da klikovima svakodnevno produžavamo šine i da joj se na taj način u narednih mesec dana isprave noge", pojašnjava Jelena.
Malena svakodnevno ima fizikalne i električne terapije sa masažama, a sve u cilju da se postigne ekstenzija mišića, što će pomoći da već u narednih nekoliko meseci "beba sa krilima" stane na noge!
"S obzirom da nema čašice u kolenima, drugom operacijom se planira pomeranje kosti u cilju postizanja funkcije kolena. Doktor koji je operisao Irinu, čuveni amerikanac Dr Paley, tvrdi da ce hodati", priča nam majka uzbuđeno.
Iako je sve proteklo u najboljem redu, kada roditelj ostavi svoje dete od samo godinu dana u operacionoj sali, ne može da ne razmišlja o posledicama.
"Kada jedno pilence ostavite u operacionu salu, kao roditelj poželite da vas nema, neizvesnost, sve vas ubije. Ali naš cilj je da ona hoda i uradićemo sve što možemo, kad znamo da ima šanse, borićemo se!", poručuje hrabra majka i dodaje da joj je najveća želja da jednog dana uhvati svoju ćerku za ruku.
Šta je TAR sindrom
TAR sindrom je retki genetski poremećaj koji karakteriše odsustvo radijalne kosti, kosti koja povezuje šaku i lakat, ali i dramatično smanjen broj trombocita.
Za ovaj izrazito redak poremećaj Irinini mama i tata saznali su na najteži mogući način, kada je njihova radost posle potpuno uredne trudnoće rođena sa skraćenim ručicama i nivoom trombocita od samo 18. Kako objašnjava Irinina mama, leva ručica ove hrabre bebe ima jednu kost i moglo bi se razmišljati o osposobljavanju za kakvo-takvo funkcionisanje, pa se sva nada polaže u nju.
Prva i druga godina života je ključna
Irinina borba je za čitav život, ali da bi je uopšte bilo, ključno je bilo da se broj trombocita koliko-toliko stabilizuje, da bi se potom moglo razmišljati o rešenju za njene ručice. Taj proces najvažniji je upravo u prvoj i drugoj godini života.
Pomozimo Irini!
Slanjem SMS poruke sa tekstom 1531 na 3030, cena poruke 200 dinara
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001725479-17
Uplatom na devizni račun: 160-6000001726282-33
IBAN: RS35160600000172628233
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Kurir.rs/Blic
NE PROPUSTITE
