Donacija je istekla, a terapije u ovom trenutku uopšte nema

Dva pacijenta, za koje je stručna komisija Ministarstva zdravlja donela odluku da im je lečenje neophodno, bila su na donaciji terapije u trajanju od tri meseca, uz dogovor s Ministarstvom zdravlja da se njihovo lečenje kasnije nastavi iz sredstava obaveznog zdravstvenog osiguranja.

"Međutim, donacija je istekla, a terapije u ovom trenutku nema, istakla je Biljana Jovanović", predsednica Udruženja građana za pomoć obolelima od Gošeove bolesti (UGOŠ).

"U Srbiji ima ukupno 34 osobe obolele od Gošeove bolesti, od čega je 28 odraslih pacijenata. Šestoro dece zbrinuto je iz fonda. Sedam pacijenata leči se od pomoći humanitarnog programa, a 14 osoba, nakon završenih kliničkih studija, ima pravo na lek. Sedmoro odraslih ne leče se uopšte, odnosno neki od njih imaju lakši oblik oboljenja, pa terapija nije potrebna, neki je i ne žele, dok postoje i oni koji su se lečili, pa su odustali", istakla je Jovanovićeva.

Podsetimo, Gošeova bolest je redak i progresivan nasledni metabolički poremećaj. Najčešći simptomi Gošeove bolesti su zamor, bol u kostima, pojavljivanje modrica, uvećana jetra i slezina, dok se kod težih oblika pojavljuju i progresivni neurološki problemi, kao što su teškoće s pomeranjem očiju, gubitak koordinacije, problemi sa učenjem i konvulzije.

Prošle godine 26. jula obeležen je Prvi međunarodni Gošeov dan kako bi se istakle potrebe dece i odraslih obolelih od Gošeove bolesti. Datum je simbolično odabran, upravo na 160. rođendan francuskog dermatologa Filipa Šarla Ernesta Gošea, koji je otkrio bolest kod 32-godišnje žene s uvećanom slezinom.