Mada je zbog retke bolesti prinuđena na život u invalidskim kolicima, uz stalne bolove i poteškoće, Jelena Milošević je završila master studije i bori se za prava ljudi sa invaliditetom

Koliko puta vas je mrzelo da odete do prodavnice? Koliko često ste presedeli ceo dan ispred kompjutera ili televizora? Da li ste nekad pomislili da bi neko dao sve što ima samo da može da stane na svoje noge, makar da se prošeta do prodavnice? Jelena Milošević (36) iz Beograda od svoje trinaeste godine je u invalidskim kolicima jer boluje od teške i izuzetno retke bolesti FOP, od koje oboli jedna od dva miliona osoba. Ona se još naziva „kamenom bolešću“ jer usled nje dolazi do pretvaranja mišića u kosti.

– Rodila sam se sa deformacijom tj. čukljevima na nogama, što je bio prvi znak da sam obolela, međutim, doktori to nisu znali. Operisali su mi palčeve kad sam imala 14 meseci, posle čega su se oni potpuno ukrutili. Nikome nije bilo jasno zašto, a zapravo je FOP takva bolest kod koje svaka fizička povreda (operacija, udarac, prelom, ubod iglom) i metabolička trauma (virusi) uzrokuje progresiju. Do devete godine bolest je mirovala, što je vrlo neobično, a onda se pojavio otok na stomaku. Dva puta sam operisana, a posle svake intervencije okoštavanje se širilo. Bolest se inače tako i manifestuje: pojavljuju se bolne otekline na leđima, stomaku, ekstremitetima, vratu, koje se zatim pretvaraju u kost i taj proces je veoma bolan. Stvaraju se nezgodne deformacije jer se novonastale kosti nalaze tamo gde im nije mesto, a mogu da budu i zašiljene, tako da dolazi do rana i promena na koži koje zahtevaju detaljnu negu – priča Jelena.

Dragoceno iskustvo iz SAD-a

Konačna dijagnoza bila je šok za sve, jer se o toj bolesti kod nas nije znalo skoro ništa, čak ni u lekarskim krugovima.

– Naš ugledni hirurg koji me je operisao, otvoreno je rekao da o bolesti zna vrlo malo i preporučio nam da pomoć potražimo van zemlje. Četiri godine nakon operacije počela je strašna progresija, a moja majka je preko Ambasade SAD-a saznala da se na bolesti radi jedino na pensilvanijskom univerzitetu i tak smo prvi put otišli u Filadelfiju. Tamo smo upoznali dr Kaplana, najvećeg stručnjaka za FOP, i njegov tim, a on nas je uputio na udruženje koje okuplja osobe sa FOP-om (IFOPA). Taj odlazak nam je promenio život. Videla sam da nisam jedina sa ovim tegobama. Dok sam bila u nešto boljem stanju, odlazila sam više puta u inostranstvo na simpozijume na kojima se okupljaju ljudi sa FOP-om iz celog sveta, naše porodice i lekari. Ta razmena iskustava i energije je zaista neprocenjiva! Kontakti se nastavljaju i posle, preko našeg udruženja, i-mejla, Fejsbuka. Jedni drugima zapravo najviše pomažemo, jer se najbolje razumemo – ističe Jelena.

Okoštavanje vilice

U 22. godini Jeleni se stanje znatno pogoršalo.

– Vilica mi je od tada potpuno ukočena, ne mogu da je otvorim niti da žvaćem. Iako smo to videli kod drugih ljudi i znali da će se to jednom desiti i meni, to je bio veliki šok. Nisam mogla da jedem dovoljno, čak ni kašasto, i za prvih godinu dana dosta sam smršala. Dr Kaplan je predložio da mi izvade nekoliko kutnjaka da bi se napravio prostor za hranu, ali kada je vilica ukočena i imate FOP, to je vrlo zahtevna hiruška intervencija koja se radi pod opštom anestezijom. Operisali su me u Filadelfiji o trošku bolnice, a lekari i osoblje su se odrekli svojih honorara. To je bilo zaista neverovatno s njihove strane – iskrena je naša sagovornica.

Kako je Jeleni vilica ukočena skoro petnaest godina, tako jednostavna radnja kao što je ishrana njoj predstavlja problem.

– Mama kuva prema mojim potrebama, pronalazi razne načine da spremi nešto što ja volim, a da pritom mogu da jedem. I spremanje i obroci traju mnogo duže nego inače, nešto se sitno secka, a nešto blendira, ali zajedničkim snagama nekako se snalazimo. Oboleli moraju da uzimaju i enteralnu hranu, kao dodatak ishrani. Ove preparate smo više od deset godina plaćali, što je bio veliki izdatak, a 2014. godine sam uspela da se izborim da nas dvoje, koji jedini u našoj zemlji imamo FOP, uđemo u grupu onih koji enteralnu hranu dobijaju na recept – priča Jelena.

Teškoće nisu bile prepreka

I pored borbe s teškom bolešću, nedostupnosti mnogih ustanova osobama sa invaliditetom, nepostojanja pristupačnog prevoza i niske svesti naših ljudi, Jelenu ništa nije sprečilo da ostvari svoje ciljeve i da živi donekle normalnim životom.

– Završila sam engleski jezik i književnost na Filološkom fakultetu, zatim i master na Fakultetu političkih nauka. Aktivista sam invalidskog pokreta, prevodim od kuće, pišem za blog „Tim za socijalno uključivanje i smanjenje siromaštva”. Postoje određene poteškoće koje me dosta ograničavaju. Ja mogu da sedim isključivo u svojim kolicima, pod uglom kako moje telo zahteva, ne smem da se truckam, pa vozač mora da vozi polako i oprezno, što stalno moram da naglašavam. Kad uspem da obezbedim odgovarajući prevoz, volim da odem u pozorište i na koncerte. Međutim, u sali moram da se smestim na određeno mesto, jer ne mogu da okrenem vrat nimalo, pa zato moram da sednem tako da vidim scenu ili sagovornika. Sve je to vrlo iscrpljujuće i ponekad osećam da više nemam snage. Napred me gura pre svega moja majka – iskrena je naša sagovornica.

Tekst: Vanja Ostojić

I ubod igle može biti opasan

Kod obolelih od FOP-a svaki deo tela se okoštava u određenom položaju. Ako je noga savijena, ne možete je ispraviti, ako je ruka ispružena, ne možete je saviti. Ako nisu upoznati sa slučajem, medicinski radnici mogu, u pokušaju da pomognu, da naprave još veću štetu. Takođe, i najobičnija intervencija kao što je vađenje krvi može biti opasna.– Krv se mora vaditi iglom za bebe i to veoma pažljivo. Tu uglavnom nastaje problem. Nas je u Srbiji dvoje obolelih i nemamo lekara koji nas prati, a doktori inače nisu baš raspoloženi da kontaktiraju s dr Kaplanom i prate njegove savete. Meni je dugo trebalo da u Beogradu pronađem medicinsku sestru koja mi vadi krv iglom za bebe izuzetno pažljivo, zubarku koja mi održava zube koliko može ili doktorku koja se maksimalno trudi da mi uradi ultrazvuk bez obzira na položaj tela. Međutim, reumatologa ili neurologa koji će biti kontakt s dr Kaplanom nemamo. S njim kontaktiram ja za oboje, ali ipak je teško lečiti nekog s drugog kraja sveta – ističe Jelena.